Handicap et culpabilité parentale

Je viens de lire un post qui m’a bouleversé. Un post sur la page Facebook de Louise and co. Un post écrit par la plume si sensible de sa maman, Caroline Boudet. Un post qui m’a semblé venir de mon coeur, de ma tête. De ma culpabilité de parent d’enfant handicapé. De celui qui ne fait “pas assez” comme Caroline le dit si bien. Bien sûr ce n’est pas vrai. Mais ce sentiment de “pas assez” qui nous tenaille lui, il est bien réel. Si réel.

Certain diront que la culpabilité de ne pas faire assez, pas faire assez bien, pas faire comme il faut est inhérente à la parentalité. Peut-être. Mais j’ai le sentiment que la culpabilité du parent d’enfant en situation, elle a ceci de particulier qu’elle ne te laisse pas de répit. Jamais. Pourquoi ? Car tu as peur pour l’avenir de ton enfant, tout le temps. De mal faire, de prendre les mauvaises décisions. De ne pas aider “assez”. Et surtout, surtout. Tu culpabilises de ne pas faire assez.

Cette culpabilité elle a toujours été là. Dès que les mots “maladie rare” ont été prononcé. Très très vite, on te parle “prise en charge précoce”. Oui c’est la clef, je le sais, on a foncé tête baissée dans cette optique et oui, ça porte ses fruits. C’est vrai, et c’est normal que les médecins et tout l’entourage paramédical le mette en avant. Mais quelle pression… 

“Tout se joue avant 3 ans”

“Le cerveau est malléable jusqu’à 6 ans”

“La plasticité cérébrale est importante dans la petite enfance, il ne faut pas perdre de temps”

Quel poids sur les épaules te mettent toutes ces recommandations. Mais aussi intéressantes que soient les découvertes des neurosciences, elles en oublient une chose essentielle. L’humain. Toi, qui te débat avec TOUT. L’annonce du handicap, les hospitalisations, les rendez-vous médicaux. Trouver les professionnels adaptés. Caler les prises en charge dans l’agenda de ministre de ton enfant. Je ne parle même plus de ta vie à toi. Et qui au milieu de tout ça, tu as comme cette “dead-line” de faire absolument TOUT ce qui est en ton pouvoir pour faire progresser ton enfant.

Quand mon fils était tout petit, on faisait ses exercices de psychomotricité consciencieusement tous les jours. On était dans cette phase où on ne comprenait pas encore bien ce qui nous arrivait, mais on faisait tout ce qu’on nous disait. Et puis un jour, cette phrase de son papa. “Des fois je me dis qu’avec tout ce qu’on lui fait faire, il devrait “prendre de l’avance” tu vois, alors pourquoi on nous dit qu’il est encore en retard dans ses acquisitions ?”. La claque. Le début de la prise de conscience. Nous nous n’avions qu’un bébé de 4 mois. Notre premier enfant. Aucune idée de ce que “doit faire” un enfant de 4 mois. Mais on suivait les recommandations. On le stimulait visuellement pour sa (supposée) malvoyance, on refaisait les mouvements de kiné, on le massait, on faisait tout. Alors quoi ? On n’est pas assez bons ? On ne fait pas assez ? Le début des doutes… et de la culpabilité.

Puis tout est devenu plus compliqué. Les conseils qui fusent. “Tu as essayé ça ? Et ça ? Et ça ?”. Je me suis renseignée, beaucoup, beaucoup, on a testé des trucs, mis en place d’autres choses. Les journées devenaient trop courtes. J’ai eu des jours d’angoisse terrible, parce que quand je rentrais du travail parfois je n’avais pas envie. Pas envie de faire ces fameuses 15 minutes dont parlait Caroline dans son post. Les 15 minutes de motricité fine, les 15 minutes de lecture, les 15 minutes de massage bucal. J’ai souvenir de ces fois où je me suis forcée car j’avais l’impression de condamner mon gamin si je ne le faisais pas. Je me souviens aussi de ces fois où je ne l’ai pas fait, et où le soir dans mon lit l’angoisse de ne pas être une bonne mère venait s’asseoir sur ma poitrine pour m’étouffer.

Et on a eu envie d’agrandir la famille, on a eu des jumeaux. D’un petit garçon qui avait toute notre attention, nous sommes passés à 3 garçons. La culpabilité a changé de visage, et elle continue d’évoluer. Il n’y a pas que la culpabilité de ne pas faire assez. Il y a celle de lui imposer tout ça. Celle d’avoir moins de temps pour ses frères. Celle d’en avoir profondément marre parfois, et de vouloir aussi se recentrer sur nous, sur moi. Maintenant mon grand garçon a 5 ans. Si j’ai un peu plus de recul sur le sujet, c’est juste un peu. Chaque petite phrase, chaque petit “conseil” me replonge dans des questionnements sans fins. Et si j’avais fait ça ? Et si on faisait ça ? L’impression constante de devoir prouver qu’on fait “assez” face à certains. Ignorer les regards de ceux qui trouvent parfois qu’on fait trop, ou mal. Ce poids qui pèse sur nos épaules de parent d’enfant différent.

Vous savez ce que je déteste le plus dans le handicap ? J’ai l’impression que cette culpabilité m’a privé de mon rôle de maman. Quand je suis avec mon grand garçon, je suis au mieux du mieux à 99% sa maman. Il reste toujours un petit regard d’éducatrice, de psychomotricienne, d’orthophoniste, de neuropédiatre, d’orthoptiste, de kinésithérapeute, d’orthodontiste, de chirurgien… Un regard qui analyse ce que je pourrais faire “de plus”. Et ce regard, il est lourd à porter sur son propre enfant… 

Alors oui, je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour porter mon fils aussi loin que possible. Je voudrais pouvoir le faire sans cette culpabilité. Cette culpabilité qui parfois ose murmurer dans mes oreilles que tout est ma faute…