La sonde naso-gastrique et bébé – le matériel

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Je vous ai déjà parlé de la sonde naso-gastrique de notre bébé, et dans cet article je voulais aborder les choses d’une façon un peu plus “pratico-pratique”, notamment sur le matériel nécessaire et la manière de s’en servir. Je n’avais pas trop trouvé de témoignages de familles qui vivaient la même chose que nous, et le discours du corps médical ne permet pas de prendre totalement conscience de tout ce que cela implique. C’est une situation très banale pour eux, mais qui n’est jamais normale à vivre au quotidien à la maison. Pour autant, je vous assure qu’on arrive à considérer tout cela comme une routine. Quelques gestes et habitudes sont à mettre en place.

Notre fils a pu sortir de l’hôpital avec sa sonde naso-gastrique dans le cadre d’une Hospitalisation A Domicile, cet encadrement s’est poursuivi tant qu’il a eu besoin de sa sonde et pendant la durée du sevrage. Des puéricultrices étaient disponibles pour poser la sonde ou nous apprendre à le faire. Dans tous les cas, Santé Service était toujours accessible au téléphone 7 jours/7 pour programmer le passage d’une personne afin de reposer la sonde si besoin. On ne nous a jamais laissé seul, c’est un vrai accompagnement.

L’ensemble des produits nécessaires est fourni par l’organisme, et ils s’occupent de commander tout ce dont vous avez besoin. La liste est assez longue.

pied à perfusion / pompe / sac à dos

On a tout d’abord la pompe pour envoyer le lait au débit souhaité, le pied à perfusion sur lequel elle se fixe et l’ensemble poche et tubulure pour mettre le lait, ainsi que l’embout qui permet de le relier à la sonde. Bien entendu, on vous explique comment tout cela fonctionne et se nettoie. Globalement, on utilise une poche/tubulure/embout pour 2 à 4 repas, en les nettoyant soigneusement ensuite et en les conservant au frigo dans un tupperware bien fermé. Rien de compliqué, c’est juste chiant à faire, surtout que vous avez aussi les biberons à laver ^^ Et bien sûr, la sonde naso-gastrique en elle-même est fournie, en 50cm ou 125cm. Dans notre cas, le lait a tout d’abord été fourni par l’HAD directement, car il s’agissait d’un lait spécial uniquement délivré sur ordonnance. Quand la suspicion d’allergie aux protéines de lait de vache a été écartée, nous avons pu acheter directement un lait classique nous-même.

Les seringues (sans aiguilles 😉 ) servent à tester l’emplacement de la sonde naso-gastrique, à la nettoyer et à passer les médicaments. Le truc le plus stressant, c’est justement que la sonde doit être bien positionnée dans l’estomac, et pas dans les poumons. Donc avant chaque repas, il faut la vérifier en envoyant via la seringue un peu d’air : si elle est bien positionnée, on entend un petit bruit caractéristique. Les seringues servent aussi à faire passer un peu d’eau pour nettoyer la sonde, et donc aussi les médicaments. On a aussi un stéthoscope, là aussi pour vérifier l’emplacement de la sonde en cas de doute, mais honnêtement nous ne nous en servions pas, cela s’entend très bien juste avec la seringue.

coloplast / adhésif / sonde / tubulure / poche / embout / seringue

Parmi tout le nécessaire pour fixer la sonde sur la joue, on a : une couche transparente pour protéger la peau, le Coloplast de Comfeel, un adhésif de fixation qui bloque la sonde, du sparadrap pour faire une petite “moustache” sur le nez qui fixe encore plus. Forcément, au bout d’un moment, la peau de notre fils était assez abîmée. On a alors testé un autre produit, le Lumiderm, censé être hypoallergénique. Déjà, esthétiquement parlant, c’est blanc opaque, donc bon… Croyez-moi, une sonde naso-gastrique c’est déjà assez visible comme ça, donc on n’aimait vraiment pas que ça soit encore plus évident. Et de toute façon, au premier essai ça a été la cata, sa joue a viré au rouge vif, donc on est revenu très vite au Coloplast. Je vous conseille de bien crémer la peau à chaque changement de côté de sonde, nous avons utilisé du Dexeryl ainsi qu’une crème à la cortisone qui nous avait été prescrite.

L’HAD nous avait aussi fourni un petit sac à dos dans lequel nous pouvions glisser la pompe et la poche pour mettre le lait afin de nourrir notre fils à l’extérieur. J’étais très angoissée la première fois, mais en fait ça se fait très bien. Juste il faut se préparer, emporter plusieurs choses et nous avons trouvé ça pesant. Au final, nous avons limité les sorties, mais c’est tout à fait possible et plutôt simple.

Enfin, nous avions aussi une balance qui permet de suivre l’évolution du poids de bébé. L’HAD fournit d’autres petites choses : compresses, gel hydro-alcoolique, masques et blouses pour les puéricultrices, lingettes désinfectantes, ciseaux.

Voilà donc tout le matériel : c’est beaucoup, il faut prévoir de la place pour tout ça et surtout avoir une vue des “stocks”. Entre l’HAD qui n’arrêtait pas de nous livrer certaines choses (on a eu jusqu’à 8 boîtes de lait à la maison ^^) et nous qui oublions parfois de vérifier le stock de certaines choses, on a du jongler ! C’est vraiment une routine à prendre, et peu à peu les gestes deviennent vraiment automatiques. Ce n’est pas agréable, mais on s’y fait.

Je vous parle dans un article à part des difficultés que nous avons rencontré avec la sonde naso-gastrique de bébé, car il y a des choses plus compliqués que d’autres à vivre. Rien d’insurmontable, car malgré tout, je le redis, ça a été un soulagement d’avoir le soutien de cette sonde naso-gastrique pour être sûrs que bébé a tout ce dont il a besoin niveau nutrition.