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Jour de pluie

by Allychachoo
jour de pluie

Jeudi de vacances, vite vite on se dépêche ce matin pour être au centre de loisirs tôt, c’est qu’il y a une sortie aujourd’hui et mon petit chat est tout excité à l’idée de partir en bus. On arrive sous des trombes d’eau, sortie annulée… Les enfants vont pouvoir faire autre chose de la journée, l’équipe est là pour leur proposer plein de choses cools, mais c’est un peu dommage quand même.

Jour de pluie. Même pas un vrai jour de pluie, il a beaucoup plu ce matin, et puis après grand soleil en début d’après-midi. Mais je n’ai pas aimé comment la journée a commencé, la pluie parfois a ce petit goût de déception tenace qui ne veut pas te quitter. J’ai rendez-vous avec l’un des professionnels qui suit mon petit chat depuis longtemps, pour faire le point sur le dernier bilan. Rien de fou, ce sont des points d’étape “obligatoires”, rien qui ne remplace les discussions hebdomadaires, les progrès constatés par tous, la persévérance et l’engagement de mon petit chat. Mais c’est nécessaire ces bilans normés régulièrement.

Je rentre dans le bureau sous le soleil et j’en ressortirais sous une pluie battante, pour rentrer chez moi à pieds trempée, les épaules martelées par la grêle qui s’est carrément invitée. Mais je m’en fous. Les gouttes de pluie sont déjà tombées dans le bureau, sur mes joues, devant ce compte-rendu qui fait mal. C’est idiot comme les échelles, les “âges de développement”, la réalité, une certaine réalité, écrite noire sur blanc peut te couper le souffle. Il n’y a rien dans ce bilan que je ne savais déjà. Il n’y a rien de négatif dans ce que m’a dit sa psychomotricienne. Il y a juste la réalité du handicap, celle qu’on voit au quotidien sans la voir, celle qui s’efface – et heureusement – devant la tonne de progrès jour après jour, semaine après semaine, mois après mois. Mais pourtant. Sur le papier, ce méchant papier, les avancées énormes paraissent bien maigres. Il y a les cases à cocher qui se remplissent si lentement. Il y a cet écart qui se creuse. Il y a cet handicap moteur qui m’apparaît. C’est un drôle de sentiment, quand vous avez un petit garçon qui marche, qui court, qui fait du vélo, qui saute, vous n’y pensez pas, vous vous dites que non. La réalité c’est pourtant que son corps l’entrave, l’empêche d’accomplir parfaitement ce qu’il voudrait.

Et l’orage de la culpabilité qui te noie. A quoi ça sert tout ça ? A quoi ça sert d’imposer à mon fils des prises en charge “pour si peu” ? C’est utile ou on arrête tout ? Ou il en faudrait encore et encore plus ? Ce n’est rien de tout ça et je le sais. La prise en charge précoce et continue de notre fils est la solution. Mais le sentiment de ne pas l’accompagner efficacement est bien là. Je ne fais que ça de ma vie. Avant j’avais un travail, j’avais des projets, j’avais des objectifs. Aujourd’hui je ne fais qu’essayer tant bien que mal d’accompagner mon petit chat au mieux et je n’y arrive pas. Les cases non cochées sur ces bilans, c’est mon échec. Je ne suis pas à la hauteur de l’enjeu.

Je suis triste que ses progrès extraordinaires ne soient pas reconnus à leur juste valeur, car lui dieu sait qu’il y est à la hauteur, et même plus haut. Champion olympique des moins de 5 ans, toutes catégories confondues. Il se donne, il en veut, et surtout il le fait avec envie et bonhomie. Il est heureux de travailler, de vivre, d’être.

Heureusement il y a l’humain. Au-delà des bilans, il y a des gens. Des professionnels qui savent l’entourer, le faire progresser. Parce que bordel oui, il progresse ! Tellement ! C’est ce que tout le monde nous dit dans son entourage, tout le temps. Et c’est aussi ce que dis ce bilan, qui souligne ses efforts, son implication et surtout ses réussites, ses stratégies d’adaptation. Mais j’ai beau le savoir, j’ai beau le ressentir au plus profond de mon être, ces bilans sont toujours une épreuve dont je ne me défais pas. Ce sont des moments où je voudrais juste ne pas être là, ne pas les vivre. Ne pas affronter encore et toujours seule, si seule, ces instants qui cristallisent tous mes cauchemars..

C’est un jour de pluie.

Je suis allée récupérer mon champion au centre de loisirs, ravi de sa journée. Il a sauté dans les flaques de boue avec ses bottes en me racontant des blagues. Nous sommes allés chez son orthophoniste qui a souligné ses grands progrès en paroles.

C’est un jour de pluie, je me suis noyée dans le déluge de mes larmes. Et comme toujours, comme à chaque fois que je doute, ce petit garçon extraordinaire a su me montrer le chemin d’un fragile arc-en-ciel.

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14 comments

3 kleine grenouilles 25 avril 2019 - 23 h 26 min

J’ai les larmes aux yeux en te lisant. Tu es à la hauteur, tu ne peux pas faire plus que la médecine et la génétique réunies mais ces rendez-vous sont tellement épuisants car même le positif contient en creux le négatif de tous ces efforts, de tous ces rendez-vous. Tous les compliments sur le courage et la ténacité de nos petits guerriers n’effacent pas la perte de l’innocence et de l’insouciance.
Le mois de mai sera le mois des bilans pour nous car nous demandons un statut d’inclusion pour notre petite (c’est un peu différent en Allemagne).
Courage et bravo pour tout ce que tu fais !

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Allychachoo 26 avril 2019 - 9 h 55 min

Tu comprends tout à fait ce que je veux dire <3 Ce négatif qui est toujours là en creux... Bon courage à vous aussi pour les bilans <3

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Julia Colombani 26 avril 2019 - 7 h 18 min

Vous arrivez à voir les rayons de soleil qui passent quand même entre les nuages, c’est ce qu on voudrait retenir mais malgré tout on ne peut pas nier votre souffrance et votre f2tigue… que dire …Je sais pas mais je voulais juste vous dire que vous êtes lue et que tout ça nous laisse bien sûr pas indifférents. Cesy peut être déjà beaucoup dans le sens où par ce blog vous avez cette action de sensibilisation à ce que vive les familles dont un membre à un handicap. Pour ça moi je voudrais vous dire bravo et pour tout le reste d ailleurs. Vu de l extérieur vous faites énormément, peut être qu avec la « tête dedans  » vous le voyez plus mais c’est déjà énorme ce que vois faites.
J’espère qu aujourd’hui les nuages seront un peu partis. Bonne journee

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Allychachoo 26 avril 2019 - 10 h 00 min

Merci beaucoup pour votre message, il me touche beaucoup <3

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rose 26 avril 2019 - 10 h 16 min

J’ai le coeur serré en te lisant, aucune maman, aucun enfant ne devrait subir ça. On voudrait tellement pouvoir vous aider ….
Tu es une maman fabuleuse, et ton petit chat un petit garçon extraordinaire.
Je vous souhaite beaucoup de jours de soleil ,

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Allychachoo 26 avril 2019 - 10 h 35 min

Merci beaucoup Rose <3

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Camomille 26 avril 2019 - 15 h 23 min

Je comprends tes mots, ils sont si justes… C’est pareil de mon côté. J’ai beau savoir, voir qu’il progresse, chaque bilan est une épreuve. Chaque compte-rendu un coup au cœur. Parce que, comme tu le dis, chaque bilan pointe la différence.
Ne doute pas de toi. Je suis convaincue que ton petit chat a énormément de chance d’avoir une maman comme toi.

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Allychachoo 27 avril 2019 - 18 h 12 min

C’est exactement ça, on a beau savoir que les choses avancent et avancent bien, c’est compliqué parfois de voir les choses notifiées telles qu’elles sont… De grandes pensées à vous <3

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petitsruisseauxgrandesrivieres 26 avril 2019 - 15 h 41 min

Je comprends tellement ce que tu peux ressentir… Et pourtant, ne doute pas de toi. Il a une chance immense d’avoir une maman aussi dévouée que toi. Même si ton coeur saigne, l’amour que tu mets en lui est ce qui peut l’emmener le plus haut <3

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Allychachoo 27 avril 2019 - 18 h 34 min

Merci beaucoup <3

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Emilie 27 avril 2019 - 8 h 44 min

Il pleut aussi dans mes yeux en lisant tes mots. Quelle épreuve pour toi ma belle. On pourra te dire ce que l’on veut il y a des jours où cela fait du bien de lâcher les vannes. Demain tu repartiras au combat avec ton petit guerrier qui avance avec tant de force et de volonté. Bises

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Allychachoo 27 avril 2019 - 18 h 34 min

Demain sera un autre jour oui <3

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Aline 29 avril 2019 - 15 h 33 min

Bonjour ! Je te lis souvent, mais sans laisser de mot. Je trouve ton histoire, tes articles, très touchants, et aujourd’hui je voulais te le dire. J’espère qu’il y a eu beaucoup de rayons de soleil depuis ce jour de pluie.

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Allychachoo 29 avril 2019 - 17 h 31 min

J’espère qu’il y en aura oui, merci <3

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