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L’angoisse de l’hôpital

by Allychachoo
jour hopital

Je vous en parlais un peu la dernière fois : je ne peux plus voir l’hôpital en peinture. En vrai, c’est même un cran au-dessus : chaque rendez-vous à l’hôpital me fiche des angoisses terribles. Cœur qui se serre, insomnie, pensées négatives… C’est toute la panoplie de l’angoisse qui m’accompagne avant chaque rendez-vous.

Je sais que c’est un peu inévitable ce rejet. On y a passé du temps à l’hôpital, trop de temps, et dans ce genre de cas tu as beau convoquer tout ton “potentiel raisonnable”, savoir que ce n’est que des “rendez-vous de contrôle”, que “c’est pour son bien”, la réalité c’est juste que tu voudrais ne plus jamais y foutre les pieds de ta vie dans ce type d’établissement. Je n’ai pas la sensation que mon fils ressente un mal-être quand nous sommes entre ces 4 murs, il n’a pas de rejet des blouses, mais moi je n’en peux plus. J’en ai marre de voir 12 000 spécialistes, de ne pas toujours comprendre pourquoi nous sommes là, de remplir mille fois les mêmes fiches car ils ne sont pas fichus d’informatiser, de devoir raconter notre histoire depuis le début quasiment à chaque fois, de devoir gérer des rendez-vous qui n’apportent jamais de réponses, d’attendre trop longtemps dans des salles d’attente trop petites. J’en ai marre de gérer une tonne d’émotions contradictoires pendant ces journées, et de rentrer chez moi en ayant l’impression d’avoir pris un bus en pleine face.

La dernière fois que nous sommes allés à l’hôpital, je me suis retrouvée face à une situation que j’ai eu du mal à gérer. Nous avions déjà eu plusieurs rendez-vous en juin, j’étais déjà fatiguée avant même d’y arriver. L’attente trop longue, les soucis administratifs, les feuilles que je n’aurais pas voulu remplir seule. Et surtout ce service. Ce service avec ces enfants dans la salle d’attente, des enfants qui semblent aller bien, des enfants à qui il manque une oreille, des enfants au visage à moitié paralysé. Et puis ce garçon, pas si petit, vers qui les pas tout neufs de mon fils se sont dirigés. Son visage. Ou plutôt l’emplacement de son visage. Ma difficulté à faire face à cette situation, je n’ai rien montré bien entendu, mais je suis rentrée et j’ai pleuré. Des heures. Je ne crois pas que j’arriverais à écrire sur ça. Mais l’hôpital, c’est aussi ça. Beaucoup de drames qui te reviennent comme un boomerang.

Si je vous parle de tout ça maintenant, c’est sûrement parce qu’on doit faire face bientôt à un peu plus qu’un rendez-vous, une nouvelle hospitalisation, et même une première opération. 3 fois rien, mon petit chat doit se faire poser des yoyos aux oreilles, suite à un hiver d’otites et une perte d’audition importante. Une opération bénigne, standard, “qui arrive à tous les autres enfants”. Mais qu’on aurait aimé s’éviter bien sûr. Et la question lancinante. Comment je vais faire pour supporter ces mêmes pas 2 jours d’hospitalisation ? Jusqu’où je suis capable de tenir ?

Cette angoisse de l’hôpital, je sais que je dois la dompter. Il est hors de question que je rate un seul rendez-vous pour mon fils, que je ne lui assure pas le meilleur suivi possible. Au-delà des recommandations, c’est aussi un choix de le faire suivre à Necker, de voir certains spécialistes en particulier, de faire tous les contrôles nécessaires. Je sais que c’est notre vie, pour les années à venir, et qu’il n’y a rien à y faire.

Je me demande juste jusqu’à quand je serais capable d’encaisser. Heureusement que mon fils arrive toujours à charmer tout le monde, à l’hôpital aussi, car je ne sais pas comment je ferais sans sa force et son sourire.

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10 comments

Charlene 2 juillet 2016 - 21 h 02 min

Tu es vraiment très courageuse. C’est vrai que beaucoup de choses pourraient et devraient être améliorées pour adoucir un peu les visites, et d’après ce que tu dis, ça ne semble pas la lune :
informatiser,
moins de patients pour les médecins afin de ne pas avoir de retard (moins de rencontre traumatisante dans la salle d’attente qui font culpabiliser ) et prendre le temps de lire les dossiers…
Faire des rendez vous groupes avec tous les médecins pour ne pas avoir a revenir 20 fois…
Ton articles est poignant, peut être que tu devrait le poster tel quel a l’aphp, moi je trouve qu’il pousse vraiment a la prise de conscience.
Je t’embrasse super maman !!!

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Allychachoo 4 juillet 2016 - 10 h 59 min

C’est exactement ce que je me disais dernièrement : je préfèrerais faire 2-3 jours d’hospitalisation/an, même si c’est dur, plutôt que d’avoir à venir et revenir pour des rendez-vous, ça serait tellement plus simple à gérer à tous points de vue… Merci pour ton message <3

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Anne-Claire 2 juillet 2016 - 22 h 55 min

Bonsoir Charlotte, ma petite puce est hospitalisée de nouveau dans une semaine et comme je vous comprend. Difficile de s’avouer que c’est notre vie, notre normalité à nous: l’hôpital. Pour moi c’est encore nouveau, mon bébé a 5 mois mais déjà la routine s’installe, rendez-vous à n’en plus finir, nouveaux traitements, attente des analyses et maintenant opération. Parfois il m’arrive encore de ne pas y croire. Je ne ressent pas cette angoisse de l’hôpital pour le moment mais on passe par beaucoup d’émotions contradictoires aussi, des minis-victoires et des déceptions. Ce qui permet de tenir est sans aucun doute les sourires de ma fille, c’est un rayon de soleil parmi toute cette grisaille. Je considère ça comme des étapes qui permettent potentiellement d’avancer malgré qu’il n’y a pas de guérison possible pour ma fille, juste des moyens de stabilisé la maladie. Plein de courage à vous et votre petit chat pour la suite.

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Allychachoo 4 juillet 2016 - 11 h 03 min

Merci <3 Je suis désolée pour vous Anne-Claire, j'espère que votre petite puce sortira vite ! Oui, c'est une drôle de routine qu'on vit…

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Escarpins et Marmelade 2 juillet 2016 - 23 h 48 min

Je n’arrive pas à te dire autre chose que « comme je te comprends »… mais c’est pourtant vrai. .. la façon dont tu écris rend tellement vivantes tes pensées, que je m’identifie à chaque fois. As-tu vu le film « La guerre est déclarée »? Un de mes films préférés qui traitent de l’hospitalisation des enfants.

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Allychachoo 4 juillet 2016 - 11 h 04 min

Je ne l’ai pas vu, parce que je n’ai pas osé encore… J’avais peur de mal réagir. Mais j’aimerais le voir un jour oui.

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Die Franzoesin 3 juillet 2016 - 14 h 13 min

Ca me rend si triste pour toi… 🙁 . Je ne sais pas si cela pourrait être une idée, mais peut-être que tu connais quelqu’un qui travaille dans le domaine médical, qui pourrait t’accompagner une fois, ou te faire une visite ? Le top serait quelqu’un qui travaille dans cet hôpital justement. Peut-être que ça pourrait t’aider à rationaliser tes angoisses… En tout cas plein de bonnes choses à vous deux pour cette « petite »opération.

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Allychachoo 4 juillet 2016 - 11 h 08 min

Je ne connais personne dans le milieu médical malheureusement sur Paris, mais c’est vrai que ça serait bien… Je voudrais avoir un « coordinateur médical » pour tout, ça serait tellement bien, je trouve que tout repose trop sur nos épaules à nous les parents, alors que forcément on est trop impliqués pour bien appréhender tout ça… Mais bon, je sais très bien aussi que mes angoisses n’ont rien de « rationnel », j’essaye de convoquer ma raison « d’avant » pour gérer tout ça mais c’est dur. Je crois que quand tu es tombée sur le « 1 cas sur… », tu deviens un peu parano sur les probabilités inévitablement ! Pour autant, je sais que tout se passera sans soucis, j’ai juste hâte que ça soit derrière nous !

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Pmgirl 5 juillet 2016 - 14 h 24 min

Il n’ a rien de plus terrible qu’un séjour à l’hôpital pour enfant.
Je n’ai pas trop de conseil.
A part peut être demander de l’aide à la famille et préparer des choses qui font du bien. (des livres, des suprises, des sucreries).
Je te souhaite plein de courage.

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Allychachoo 5 juillet 2016 - 14 h 29 min

Merci beaucoup <3 Ma famille ne pourra malheureusement pas être là, mais on va tout faire pour que ça se passe le plus vite/le mieux possible. Et après, vacances ! J'ai hâte !

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