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L’opération

by Allychachoo
opération

On l’attendait et elle est là. L’opération. Celle qu’on savait plus ou moins inévitable depuis le début de l’année. Il y a un soucis avec les sutures de son crâne, le truc pas totalement prévu, pas du tout même, surtout plus complexe qu’imaginé au début.

Cette opération ça a été l’angoisse depuis que le diagnostic a été posé. Les difficultés qui s’amoncellent. Un premier avis pas très tranché qui nous laisse une responsabilité énorme sur les épaules, partir à la recherche d’un autre avis, essayer de comprendre ce qu’on nous dit et surtout ce qu’on ne nous dit pas. La difficulté à fixer une date, rappeler sans cesse des médecins, des secrétariats, insister, ne pas comprendre qu’on nous laisse dans le flou. Programmer scanner, IRM, bilans. Lire, beaucoup, sur les craniosténoses, essayer de comprendre au moins un peu ce que c’est. Être perdue. Avoir l’opération annulée 1 mois avant la date car le chirurgien est malade, trouver un autre neurochirurgien en urgence, relancer encore et toujours pour des papiers qui n’avance.

Culpabiliser. Beaucoup. De ne pas l’avoir vu, en même temps personne ne le voyait, mon fiston qui a été vu par tellement de médecins… C’est si discret à mes yeux, parfois si évident en même temps… Être triste, encore et encore, essayer d’encaisser le fait qu’en théorie ça n’a rien à voir avec son syndrome, ça serait “encore” une question de malchance ? Mais non, mais pourquoi, mais pourquoi lui ? Encore enfiler les perles des probabilités improbables. Avoir des angoisses incontrôlables qui montent juste avant l’opération, le corps qui lâche, le dos qui se bloque, le mental qui se fissure.

Et enfin pousser les portes de la clinique, pas hyper bien reçus. La douche à la bétadine, enfiler la petite tenue pour le bloc en prenant bien soin de lui montrer le panda qu’il y a dessus. Attendre le brancardier. Un dernier bisou, l’entendre réclamer des céréales, lui répondre qu’il va voir avec le docteur. La porte qui se ferme et c’est parti.

Nous avons récupéré notre guerrier hier en fin d’après-midi, après avoir vu le neurochirurgien à midi qui nous a assuré que tout c’était bien passé. C’est difficile de vous expliquer le soulagement une fois que cette première étape a été passée. Physiquement on a senti un relâchement. On sait que les prochains jours vont être un peu compliqués, avec l’énorme bandage, les drains à enlever, les suites de l’anesthésie… Mais aussi impressionnante que soit cette opération on nous a promis qu’il se remettrait très vite. C’est fou. On a hâte.

Je vous parlerai très probablement de tout ça en détails dans quelques temps, vous le savez j’ai à cœur de partager ce genre d’expériences aussi, comme j’ai pu le faire avec la sonde naso-gastrique.

Un grand merci à vous pour tous vos gentils messages <3

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22 comments

Johanna au presque parfait 20 octobre 2018 - 8 h 27 min

Quel combat… je t’envoie un wagon de courage et de pensées positives…

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Allychachoo 20 octobre 2018 - 20 h 43 min

Merci, on est content que cette épreuve soit quasiment passée !

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Sophie 20 octobre 2018 - 8 h 37 min

Merci à toi pour ce partage si sincère. Bonne convalescence à ton guerrier si courageux et plein de bisous.

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Allychachoo 20 octobre 2018 - 20 h 45 min

Merci beaucoup, il a déjà retrouvé un peu de pêche et l’appétit, on est sur la bonne voie !

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Rose 20 octobre 2018 - 13 h 35 min

Quelle jolie photo !
Tous mes souhaits de convalescence rapide à ton grand garçon, et plein de courage à toi qui fait face à tout ça.

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Allychachoo 20 octobre 2018 - 20 h 47 min

Merci beaucoup <3 Il commence déjà à bien se remettre, c'est impressionnant, on retrouve petit à petit notre petit garçon plein d'énergie !

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Lou 20 octobre 2018 - 18 h 13 min

Ayden avait aussi une suspicion de craniostenose et finalement c’est plutôt « léger » il a la suture sagytale qui est rétrécie et pas fermée complètement. Mais il a le crâne vraiment fort déformé et on ne sait toujours pas pourquoi… Ni les conséquences que ça peut avoir. C’est très peu connu en fait les craniostenoses. Et notre neuropédiatre à aussi dû demander à d’autres collègues pour avoir un avis…
Courage en tout cas car j’imagine pour être passée par de nombreuses fois en chirurgie pour Ayden que ça doit pas être facile. D’autant que c’est pas une petite opération.

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Allychachoo 20 octobre 2018 - 20 h 54 min

Ô oui c’est très peu connu… et en même temps, ce que je disais à mon copain, on sait tous qu’il faut faire attention aux fontanelles qui se ferment tôt sans trop savoir pourquoi. Donc en fait on connait indirectement par ce biais. Bon, en vrai depuis j’ai appris que ce n’est qu’un signe parmi d’autres, notre petit chat n’a jamais eu de soucis avec ses fontanelles et pourtant… Pour l’opération, elle est impressionnante mais surtout pour nous en fait, le neurochirurgien nous disait que pour lui c’était comme une opération de l’appendicite en fait ^^ Je trouve que c’est fou d’ailleurs comme mon fils se remet vite… Beaucoup de courage à Ayden, je ne peux qu’imaginer les épreuves que vous avez à affronter, plusieurs chirurgies c’est lourd… J’espère que tout ira pour le mieux pour la suite <3

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JULIA 20 octobre 2018 - 18 h 19 min

Que dire… qu on aimerait vous envoyer des colis de réconfort, d énergie, de courage… une sacré étape de passée déjà, j’espère que le rétablissement se fera au mieux pour vous tous

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Allychachoo 20 octobre 2018 - 21 h 00 min

Merci beaucoup <3 Il se rétablit vite, c'est impressionnant !

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3kleinegrenouilles 20 octobre 2018 - 23 h 49 min

Merci pour cet article ! Je sais que c’est facile de dire de ne pas culpabiliser… mais si même des spécialistes n’avaient pas vraiment vu le problème, vous ne pouviez pas faire mieux.
Je trouve que c’est tellement dur de voir son enfant s’endormir et de le laisser aux portes du bloc. Cette épreuve est passée ! Maintenant, je vous souhaite une bonne convalescence et du repos…
Bon courage pour les prochains jours !

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Allychachoo 27 octobre 2018 - 22 h 53 min

Merci, il se remet si vite, c’est épatant !!

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Frau PrunO 21 octobre 2018 - 14 h 10 min

Quel warrior ton petit chat! Je suis vraiment contente que cette épreuve soit derrière vous maintenant. Tu es une super maman <3

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Allychachoo 27 octobre 2018 - 22 h 54 min

Merci, tu es adorable

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Die Franzoesin 21 octobre 2018 - 20 h 38 min

Quelle épreuve et oui, quelle injustice… Je pense souvent à toi en ce moment, le nouveau jardin d’enfants de mes fils est dans une structure « inclusive » avec deux enfants différents dans leur groupe. Je pense que j’en écrirai un article tellement cette (malheureusement rare) expérience est riche pour tout le monde.

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Allychachoo 27 octobre 2018 - 22 h 57 min

Tu te doutes que je lirai ton article avec grand intérêt ! Et oui, l’inclusion est la clef pour la plupart des handicaps, j’en suis persuadée. Quel dommage que ce soit un tel combat…

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Camomille 21 octobre 2018 - 23 h 21 min

Quelle angoisse… Et quel soulagement de savoir que tout s’est bien passé ! Beaucoup de courage à tous, et surtout à ton petit chat !
Ton article m’a donné des frissons, il m’a renvoyé 18 mois en arrière quand c’était mon fils qui était opéré en neurochirurgie…

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Allychachoo 27 octobre 2018 - 22 h 58 min

Merci pour ton message ! Je n’ose imaginer ce que tu as pu ressentir avec ton fils, je pense à vous <3

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Picou 22 octobre 2018 - 14 h 27 min

J’espère que votre petitou va se remettre très vite (les enfants ont cette incroyable capacité!) et surtout que ces épreuves supplémentaires ne vous laisseront pas trop de traces… Bon courage encore

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Allychachoo 27 octobre 2018 - 22 h 59 min

C’est incroyable sa capacité de récupération, et on se rend compte à quel point c’est une opération après laquelle on retrouve vite son énergie.

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LuciledeGuinzan 2 novembre 2018 - 17 h 08 min

Oh mon ventre se serre rien qu’à te lire, j’aurais beaucoup de mal à gérer pour ma part, mais il le faut bien ! Donc oui, le soulagement de l’après, je peux l’imaginer ! J’espère que les suites se passent bien. De gros bisous à vous !

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Allychachoo 5 novembre 2018 - 15 h 41 min

Ô oui, ça se passe super pour mon grand, presque comme si de rien n’était, c’est dingue !

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