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La sonde naso-gastrique et bébé – le sevrage, réussite

by Allychachoo
sevrage sonde naso-gastrique bébé

/Tous mes articles sur la sonde naso-gastrique de mon bébé sont ici/

Je vous parlais dans mon précédent article de cette première tentative de sevrage de la sonde naso-gastrique. Un “échec”, mais cette première tentative de sevrage nous a appris beaucoup de choses. Déjà que notre fils savait manger, qu’il n’avait aucune aversion pour la nourriture. Ce qui était primordial, car c’est souvent l’un des soucis qu’on rencontre : pas de haut-le-coeur, pas de refus, pas d’énervement, pas de réflexe hyper nauséeux… Beaucoup de positif donc.

Très rapidement, dès que notre fils a récupéré un peu de poil de la bête, nous avons retenté l’aventure du sevrage ! Nous avons donc toujours poursuivi l’alimentation orale, en suppléant avec du lait via la sonde, comme avant. L’idée était d’y aller plus progressivement cette fois-ci. Nous craignions à ce moment que bébé diminue les quantités péniblement acquises jusque là, mais non, il a continué à manger la moitié de ses portions environ. Puis un peu +. Puis un peu +. Au bout de 3 semaines, nous avons commencé à ne plus suppléer le repas du soir. Progressivement, il est arrivé à deux repas complets. Parfois le matin, avec de la bouillie de lait et de céréales (que nous faisions très épaisse). Souvent le midi, où entre la purée et les compotes on réussissait à bien le motiver. Parfois le 4h, avec les petit-suisses dont il raffolait. Il augmentait de plus en plus ses rations au global sur une journée, et nous avions convenu avec une des puéricultrices de l’HAD de commencer à ne plus suppléer non plus le dernier repas des 4 repas d’ici une quinzaine de jours.

1 mois après la première tentative de sevrage, je passais le week-end chez une amie. Mon petit chat mangeait de mieux en mieux, et m’avait fait plusieurs repas entier depuis quelques jours. J’étais ravie, et je pensais vraiment aborder la dernière étape du sevrage d’ici peu. Et là… La fille de mon amie, qui a quasiment l’âge de mon fils, a décidé elle qu’il était tout à fait capable, et lors de leurs jeux elle a commencé à lui arracher sa sonde ^^ Je l’ai donc enlevé, pensant la remettre le lendemain… Et il a mangé tout son repas suivant. Puis celui d’après. Et celui d’après. Il avait 9 mois à ce moment là.

Pendant 2 mois, nous avons surveillé étroitement sa prise de poids, qui s’est révélé correcte. A partir de ce moment là, mon fils n’a jamais arrêté de manger. Étonnamment. Rien ne s’est révélé conforme à ce que nous avait annoncé les médecins. Eux nous avaient vraiment précisés depuis le début que même une fois sevré de la sonde, l’alimentation resterait un problème pour notre fils, qu’il faudrait du temps, beaucoup de temps. Aujourd’hui, il n’en est rien. Il mange toujours bien, très bien même, et on commence à lui apprendre à manger des morceaux. Pas toujours évident, monsieur a ses préférences (ok aux bouts de gâteaux, mais tes petits pois tu les gardes, vous voyez le genre 😉 ), mais globalement ça se passe bien. Quand je vois mon fils ouvrir grand la bouche et s’enfiler cuillerées après cuillerées, je suis toujours émerveillée. Enfin, il mange. Clairement à la cuillère par contre, le lait il n’en a plus jamais voulu et rejette catégoriquement le biberon, il boit un peu d’eau au verre mais c’est tout. Pas très très grave… car il mange ! 🙂

Voilà pour notre petite histoire autour du sevrage de la sonde naso-gastrique de bébé. J’ai conscience que nous avons été “chanceux”, au final les choses se sont faites lentement mais sûrement. La première tentative ratée nous a mis un coup au moral, mais je pense que c’était une étape importante pour lui et pour nous. On a appris de tout cela, et au final la seconde tentative est venue rapidement derrière, et ça a été la bonne.

Ce que je retiendrais, c’est : 1. ne pas forcer ; 2. y aller petit à petit ; 3. enrichir les portions ; 4. trouver quelquechose qu’il aime, pour le motiver (nous ça a été les petit-suisses donc) ; 5. garder le moral… même si je sais que c’est compliqué !

J’espère que ce témoignage pourra apporter un peu d’aide aux parents qui doivent faire face à tout ça. Je vous souhaite beaucoup de courage.

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45 comments

L. 15 février 2016 - 22 h 35 min

Super que vous ayez réussi le sevrage 🙂 c’est un champion ton petit chat!

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Allychachoo 15 février 2016 - 22 h 39 min

Franchement oui, il nous a épaté et il nous épate encore tous les jours ! 🙂

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Audrey M. 23 février 2016 - 19 h 49 min

Je viens de tomber sur votre blog et j’en suis émue. Tout simplement car votre histoire me renvoie à la nôtre avec tant de similitudes.
Notre bout de chou aura bientôt 6 mois et porte une sonde naso-gastrique depuis sa naissance.
Et ça me rend malade de le voir encore avec ce maudit tuyau. J’ai de plus en plus de craintes sur le risque d’accoutumance et les dommages que cela pourraient engendrer sur son oralité future. Depuis quelques semaines il a un réflexe nauséeux décuplé, la faute à la sonde ??
Le plus frustrant c’est de voir qu’il sait manger, mais pas dans des quantités suffisantes, donc pas une prise de poids adéquate.
Mon instinct me dit de ne pas tomber dans la « facilité » de la sonde et qu’il y a une autre solution…
En tout cas je tiens à vous dire MERCI pour le partage de votre expérience et BRAVO pour ce que vous avez fait pour votre petit ange, bravo pour avoir eu le courage de faire comme vous le ressentiez. Vous êtes une SUPER MAMAN 🙂

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Allychachoo 23 février 2016 - 22 h 55 min

Bonjour Audrey, merci pour votre message, il me touche beaucoup ! Oui, en tant que parent, notre rapport à la sonde est toujours ambivalent… Si déjà votre fils sait manger, je dirais que c’est une grande victoire ! Mais je comprends votre frustration, car travailler sur « l’envie » de manger, c’est tellement abstrait… Nous c’est vraiment venu petit à petit, je ne sais pas si ça vient de lui qui a fait des efforts, nous qui avons toujours tenté la cuillère avant de lui mettre la sonde, ou une subtile combinaison des deux… Est-ce que par hasard vous-avez eu un contact avec un orthophoniste ? Pour tout ce qui est réflexe nauséeux, ça peut aider il me semble. Je vous souhaite du courage dans cette épreuve, car il en faut des tonnes,

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Audrey M. 24 février 2016 - 11 h 55 min

Bonjour Charlotte,
merci d’avoir pris le temps de me répondre. Effectivement la piste de l’orthophonie s’est ouverte depuis peu. En fait je me documente énormément afin de mieux comprendre les principes de la déglutition, de la digestion et des effets que peuvent avoir la sonde sur l’ensemble. De plus mon fils a une fente palatine et nous avons RDV fin mars au service de chirurgie maxillo-faciale de Necker afin de juger la nécessité d’une intervention chirurgicale. Alors je me renseigne un maximum et j’ai compris que l’orthophoniste a une place privilégiée dans la prise en charge des troubles de l’oralité et en particulier face au réflexe nauséeux. J’ai obtenu quelques noms, il faut maintenant que je prenne contact.
Sinon je voulais vous demander, quel âge avait votre bonhomme quand vous avez fait vos tentatives de sevrage ? Et quel poids faisait-il à ce moment-là ?
Merci et à bientôt.

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Allychachoo 26 février 2016 - 20 h 40 min

Excuse moi Audrey pour le délai de réponse, je me suis replongée dans le dossier médical de mon fils pour t’apporter des réponses précises. Pour le premier « vrai » essai de sevrage, il avait 7 mois et pesait 6,7 kg. Ce premier essai qui a duré environ 3 semaines n’a pas fonctionné, il a perdu trop de poids : l’équipe médicale tolérait -10% de perte, on lui a remis la sonde un peu avant d’atteindre ce palier. On avait rapidement réessayé après ce premier essai, mais sans enlever d’un coup la sonde donc. Il avait donc un peu plus de 8 mois et était de nouveau environ à 6,7kg, et en 3 semaines il a su manger en quantité suivante pour que nous puissions enlever la sonde. On a surveillé sa prise de poids qui s’est révélée correcte et qui continue de l’être 🙂 Voilà, j’espère que ça te donnera quelques indications, même si chaque situation est différente !

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Audrey M. 28 février 2016 - 16 h 30 min

Salut Charlotte, je te remercie de t’être replongée dans les dossiers pour retrouver ces infos. Même si effectivement chaque enfant est bien différent, cela me permet d’avoir un point de repère. Et cela conforte ce que l’on nous a déjà dit par rapport à notre petit bout. Il faut attendre qu’il ait atteint un poids suffisant, il ne pèse que 4,8 kg, donc ça ne laisse pas une marge de manœuvre suffisante pour tester un sevrage. Il faudra, comme d’habitude, faire preuve de patience (je déteste ce mot !!).
Je voulais aussi te dire que j’ai beaucoup pensé à ton article sur le bonheur des autres, car une de mes plus proches amies m’a annoncée ce matin la naissance de son bébé. Je savais que cette naissance me procurerait un double sentiment, ça n’a pas loupé ! Difficile de retenir mes larmes, joyeuse tristesse ou triste joie, va savoir ! Après les félicitations d’usage, j’ai réussi à mettre des mots sur mon émotion et mon amie a parfaitement compris cette réaction, c’est ça l’amitié : la capacité de se parler et de se comprendre. Ça ne résout pas nos problèmes mais ça adoucit un peu les choses…

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Allychachoo 29 février 2016 - 10 h 49 min

C’est vrai que ton pitchou est un poids plume, donc ça peut paraitre sage d’attendre un peu… Disons que du coup, ces fameux 10% de perte de poids sont vite atteints, ça descend tellement vite alors qu’on galère à leur faire prendre quelques grammes ! C’est pour ça que du coup on enrichissait un max sa nourriture… le plein de calories à chaque cuillère ^^ Malheureusement, oui, la patience… C’est quand on regarde derrière soi qu’on mesure le chemin parcouru, mais sur le moment c’est si long, je comprends ! Oui, c’est important de réussir à partager quand même avec ses amis, chacun fait un pas en fait. J’espère que ton petit garçon va bien, plein de courage pour la suite !

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Vion 26 juillet 2016 - 11 h 21 min

Bonjour, ma fille margot de 2 ans a une gastrostomie et je voudrais tenter un sevrage cet été. J’ai commencé à réduire progressivement ses apports nocturne ( on est passé de 500ml à 400, puis 300, jusqu’à 0 d’ici une semaine). Elle a en plus 3 prises par jour ( 60ml de lait +100g de petit pot) à l’heure des repas. Je me demandais comment vous vous y êtes pris. J’aimerais réduire suffisamment pour qu’elle ressente la faim mais qu’elle soit quand même en forme. J’espère que ça va marcher…

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Allychachoo 26 juillet 2016 - 11 h 55 min

Bonjour Vion, et bon courage pour cette étape du sevrage pour votre petite Margot ! La faim est une sensation tellement difficile à susciter chez nos petits bouts sous sonde… Nous y sommes vraiment allés progressivement, en le stimulant pour qu’il augmente ses prises orales (dans notre cas, son amour pour les petit-suisses, dès qu’il a eu le droit d’en manger, nous a aidé !) et en diminuant progressivement les apports par sonde, comme vous le faites. Dans notre cas, c’est cette approche mixte qui a marché, supprimer d’un coup tous les apports par sonde n’ayant pas suscité la sensation de faim espérée. Courage, c’est une course de longue haleine, et nos petits bouts sont des battants !

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Vion 26 juillet 2016 - 13 h 20 min

Mais du coup vous faisiez comment ? Vous completiez après chaque repas selon ce qu’il avait mangé ? Est-ce qu’il était alimenté la nuit ? Désolée de vous embêter mais je me pose beaucoup de questions…

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Allychachoo 26 juillet 2016 - 13 h 33 min

Vous ne m’embêtez pas du tout, c’est justement pour partager notre expérience que j’ai tenu à poster tout ces articles. Alors concrètement, on nourissait mon fils 4x/jour = matin, midi, 4h et soir. Pas de nutrition de nuit en théorie, mais en pratique il s’est longtemps endormi avant ou pendant son repas du soir, donc le dernier repas de la journée passait en sonde à débit très lent jusqu’à minuit environ. Et sinon, oui, c’est exactement ça : nous complétions via la sonde en fonction de ce qu’il avait mangé oralement. C’est cet apport via sonde que nous avons diminué petit à petit. Nous avons commencé à supprimer le complément du repas du soir, pour en douceur recréer la sensation de faim le lendemain matin (et aussi car c’était la nutrition la + fatiguante à gérer). Et puis petit à petit il a mangé de + en +, et nous ne complétions que si nécessaire. On a ainsi supprimé une autre nutrition d’un repas, et on pensait continuer comme ça progressivement quand finalement il a réussi à manger suffisament à chaque repas.

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Vion 26 juillet 2016 - 13 h 38 min

Merci pour votre réponse ! On va s’y mettre sérieusement la semaine prochaine, quand on sera en vacances. Je vous tiendrait au courant !

Allychachoo 26 juillet 2016 - 14 h 05 min

@Vion : courage et patience ! Et profitez bien de vos vacances 🙂

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Agnès 30 juillet 2016 - 13 h 30 min

Bonjour! J’ai lu vos témoignages avec grande attention…Tout d’abord je suis heureuse pour vous que la parenthèse sonde gastrique soit enfin fermée. Vous êtes des parents formidables. Je me suis reconnue plusieurs fois dans vos articles. L’histoire de notre fils n’est pas la même bien sûr, mais nous sommes aussi en HAD depuis 10 jours après avoir passé 1 mois et demi à l’hôpital. Notre fils a 2 mois et a eu cette sonde quasiment depuis le début. Nous aussi on pense continuellement au sevrage, nous aussi cette sonde rythme à présent notre quotidien. L’angoisse du biberon (de son côté et du nôtre), cette sonde qui défigure notre fils et signe sa différence, la fatigue, le découragement, l’espoir…Aucun professionnel n’est réellement en mesure de nous dire comment procéder au sevrage. Comme vous avant nous, c’est par tâtonnements. Votre fils a t il été à la crèche? Le nôtre entre en septembre et j’appréhende pas mal.

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Allychachoo 31 juillet 2016 - 21 h 17 min

Merci pour votre gentil message Agnès, il me touche ! 🙂 Bon courage pour cette épreuve de la sonde, je comprends parfaitement ce que vous ressentez. Notre fils est en crèche depuis 1 an oui, il y est rentré 2 mois 1/2 après le sevrage et tout s’est toujours bien passé là-bas niveau alimentation. D’une manière générale, la crèche a été d’une aide formidable pour lui, à tous points de vue. Il adore y aller !

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Agnès 4 août 2016 - 9 h 34 min

Oh ça c’est génial que la crèche lui plaise! 🙂
Je me permets de vous poser quelques questions : vous disiez dans un de vos articles que votre fils n’aimait pas prendre les biberons…Comment avez-vous surmonté ça en attendant de pouvoir le diversifier? Notre petit bout a arraché (une énième fois) sa sonde lundi et comme tout parent espérant ardemment le sevrage, on ne la lui a pas remise tout de suite. On s’aperçoit qu’il tète mieux sans la sonde, même si le biberon n’est toujours pas une partie de plaisir. Du coup pour arriver à la ration quotidienne qu’il doit prendre, on fractionne en 12 prises (1 biberon toutes les 2h!), vu qu’il prend environ 60 ml par bib…

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Allychachoo 4 août 2016 - 12 h 32 min

Alors, pour répondre à tes questions : nous n’avons pas surmonté ça… Il a été remis sous sonde à l’âge de quasiment 3 mois, donc finalement on a très rapidement tenté la diversification après son retour à la maison en HAD. On continuait à tester le biberon, mais il a toujours très très peu bu quand il était sous sonde. Donc on est passés plutôt aux laitages dès qu’on en a eu l’autorisation, et ça ça passait mieux. Au final, il n’a jamais vraiment bu au biberon. Mais du coup… ton fils prend 12 biberons de 60ml ? J’imagine que niveau organisation ça doit être très dur pour vous… mais niveau quantité c’est vraiment bien ! Il augmente un petit peu au fil du temps ?

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Agnès 4 août 2016 - 14 h 59 min

Ah oui je ne te cache pas qu’au niveau organisation c’est quelque chose. On a l’impression que toutes les 2h on a un compte à rebours qui s’amorce. Bien sûr c’est la nuit qui est plus difficile, on se relaie avec mon mari mais on espère surtout que notre fils puisse augmenter progressivement la quantité bue pour espacer les biberons…Quand il était avec la sonde, la quantité moyenne bue à chaque fois était de 35ml environ. Depuis 4 jours qu’il n’a plus de sonde, il a donc quasiment doublé la quantité. On croise fort fort les doigts pour qu’il continue d’augmenter, même si clairement on voit que la succion n’est pas encore au top. Parfois il pleure, parfois il mord la tétine, parfois il s’endort…Nous avons vu une orthophoniste, un ostéopathe, les pédiatres…Tout le monde nous a dit que la succion semble correcte. Alors souvent je me demande si ces difficultés ne sont pas d’ordre psychologique au vu de toutes les agressions orales qu’il a eues depuis la naissance (les intubations, les aspirations etc)…Pour l’instant on tient avec ce rythme, mais c’est clair qu’on ne pourra pas non plus tenir trop longtemps, en plus sachant que mon mari reprend le travail dans 15 jours – il ne reste plus qu’à espérer une augmentation des quantités…! Que de stress pour nos petits bouts et nous-mêmes parents…Je me répète mais c’est aussi pourquoi je vous trouve admirable envers votre fils! Nombre de tes articles m’ont donné les larmes aux yeux.

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Emilie 8 novembre 2016 - 17 h 06 min

Courage à vous nous ca dur depuis 2 mois et il refuse toujours les biberons parfois arrive à prendre 40 ml c est pas facile à vivre avec tous ce qu’il as eu des le départ ( opérer à 2 jours)

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Emilie 8 novembre 2016 - 17 h 03 min

Bravo à votre petit ange! J’espère que le notre va réussir aussi ! Merci pour vos témoignages !

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Allychachoo 8 novembre 2016 - 18 h 38 min

Merci Emilie, ça me tenait à cœur de partager cette expérience difficile !

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Ninne 28 novembre 2016 - 16 h 37 min

Bonjour,
Merci beaucoup pour cet article, j’étais à la recherche de témoignages comme le vôtre. cela fait déjà un peu plus de 3 mois maintenant que notre petit garçon 6 mois, 6kg, porte une sonde nasogastrique. On lui a diagnostiqué un diabète insipide, et il doit boire enormement d eau pour éviter la deshydratation, et il ne reste donc plus beaucoup de place pour la faim! Jusqu’alors, il buvait 3/4 biberons de lait enrichi en fantomalt et huile sur la journee et le reste lui etait donné par la sonde pdt la nuit. Cependant il.prends de plus en plus difficilement les biberons de lait( l eau passe toute seule par contre) par la bouche et je tente la diversification depuis qques semaines mais sans gd succes. Les legumes passent mieux que les fruits.
Avec quoi enrichissiez vous les panades?
Notre fils a un reflexe vomitif assez impressionant, et qd il mange des panades trop consistantes ou ce quil n aime pas commeles fruits, il vomit et sa sonde sort également, etait ce aussi le cas pour vous? Comment faisiez vous alors?
Merci bcp pour vos conseils, on se sent vite perdus et je trouve que les professionnels de la santé n aident pas bcp a ce niveau la.

Reply
Allychachoo 29 novembre 2016 - 8 h 44 min

Bonjour Ninne, et merci pour votre message ! Bon courage pour cette épreuve de la sonde ! Je suis d’accord avec vous, on n’est pas trop aidés sur cette question du sevrage… Pour enrichir ses purées, on y allait en rajoutant de l’huile, du beurre, de la crème fraîche, de la Vache qui rit… histoire que chaque cuillère soit le plus profitable possible niveau calories ! Notre fils a un peu vomi au début de la sonde, mais quand c’était le lait seulement, on a réussi à gérer en modifiant les débits. Dans le cas de votre fils, avez-vous de l’aide de la part d’un orthophoniste ? Je sais que dans les cas des réflexes vomitifs ils peuvent être d’une grande aide. Bon courage pour la suite,, je vous souhaite tout le meilleur avec votre petit bout <3

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Geraldine 11 décembre 2016 - 11 h 01 min

Bonjour,
Je voulais vous (te) remercier, car sans ces articles, nous n’aurions pas eu les idées nécessaires pour sevrer notre poupée ! En revanche, l’HAD ne nous a pas vraiment aidés… C’est nous qui les avons sollicités pour l’orthophonie (et c’était une de mes anciennes collègues), ainsi que la diététicienne. L’ortho nous a montré des petits massages à faire, et conseillé de faire les vases communiquants entre ce que minette mangeait et la sonde, pour qu’elle ressente la faim. Il y a 3 semaines, ils sont venus pour changer la sonde de narine. Le lendemain, la demoiselle l’avait arrachée. L’HAD est revenue, et, après la sieste, poupette l’avait de nouveau enlevée… Nous avons considéré ça comme un signe de sa part, et avons fait l’essai. Elle a recommencé à téter grâce aux massages, a du lait enrichi, et on rajoute tout ce qu’on peut. Elle mange aussi à la cuillère (elle a 9 mois, mais elle est arrivée 3 mois et demi en avance, donc en fait, elle en a à peine 6). Et ça marche! Quel plaisir de la voir téter, et réclamer lorsque nous ne lui donnons pas assez vite !
Bien sûr, elle ne prend pas les quantités théoriques, mais elle prend assez pour être tonique, se retourner sur la table à langer (…), pédaler, donc, pas besoin de plus. Ce serait mon conseil: les quantités théoriques, ok, mais si c’est pour avoir des vomissements quotidiens… La pompe et la sonde ne savent pas quand l’estomac de nos bébés est plein. Et puis, certains jours, ils ont moins faim que d’autres.
En tous cas, encore merci, et courage aux parents dont l’enfant a une sonde. Et dans tous les cas, n’oubliez pas: Vous êtes des parents formidables !

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Allychachoo 11 décembre 2016 - 14 h 37 min

Bonjour Géraldine, merci de partager les réussites de votre poupette, c’est super ! C’est important de montrer que même si c’est dur, oui il y a aussi des solutions… Les quantités théoriques, c’est clair que c’est quelquechose à contourner, même si j’ai eu du mal à m’en détacher ! J’avais d’ailleurs trouvé de ce côté que l’aide de la diététicienne en HAD était assez faible : elle ne faisait que nous dire « tant de quantité pour tel âge » alors que bon, merci, on était les premiers à savoir que notre fils ne mangeait pas « normalement », là n’était pas la question. C’est super si vous avez eu de l’aide de l’orthophonie, nous n’avons pas pu être accompagné sur ce plan là et pourtant ça me semble primordial. Bonne continuation à votre poupette.

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Filiz 18 mars 2017 - 0 h 48 min

Bonjour,
J’ai découvert votre blog récemment et le parcours que votre fils a accomplit me donne de l’espoir. Un grand bravo au petit champion.
Je suis la maman d’une petite princesse agée d’un peu plus de 8 mois. Elle a une maladie genetique très rare (15 cas connue en france) et elle a une sonde naso gastrique depuis sa naissance. J’essaie depuis un moment de nous débarasset de cette sonde mais c’est très aléatoire, y a des jours ou elle est capable de finir son petit pot, sa compote et son laitage et des jours ou elle ne mange rien du tout, elle vérouille sa bouche et refuse la cuiellere !!! Elle est capable de rester toute la journée sans manger et pour couronner le tout elle est sous lait sans proteines de lait de vaches, elle refuse les biberons 🙁 depuis deja quelques mois on nous rabache le mot gastrostomie a toute les sauces mais moi je refuse, je préfere lui laisser sa chance de manger par la bouche! Si vous avez d’autres conseils je suis preneuse ! Bravo à vous et à votre fils.

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Allychachoo 18 mars 2017 - 18 h 14 min

Bonjour Filiz, merci pour votre message, j’espère que tout va pour le mieux pour votre princesse <3 Je comprends que la gastrostomie vous effraie, nous aussi on nous l'a proposé mais je ne voulais pas m'y résoudre avant d'avoir réellement essayé le sevrage de la sonde. Mais c'est vrai que ça peut être une étape dans certaines situations, ce n'est jamais facile de savoir ce qui est le "mieux" pour nos petits bouts. C'est déjà super si votre fille fait de bonnes journées, c'est déjà un grand pas ! C'est compliqué de travailler sur "l'envie" tous les jours, nous ce qui a motivé notre fils c'est de trouver un aliment qu'il adorait (les petit-suisses). Avant ça, on avait du mal effectivement (lui aussi était sous lait sans protéines de lait de vache pendant un moment). Est-ce que vous avez essayé de voir un orthophoniste ? Je sais que ça peut aider dans certaines cas... Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre princesse, ce sont des moments difficiles, il faut trouver sa voie pour aider au mieux !

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Laura 15 août 2017 - 12 h 57 min

Bonjour,
Je viens de lire avec la plus grande attention certains de vos articles, ainsi que le commentaire de Filiz.
Ma fille a dix mois et elle aussi a une maladie génétique très rare, 15 cas par an en France… peut être la même, qui sait!
Depuis qu’elle est née, l’alimentation est un problème. Je passais parfois jusqu’à 8 heures par jour pour la faire téter, au sein ou au biberon. Le diagnostic a été posé à ses six mois et depuis nous sommes à l’hôpital. Il y a eu une courte période où elle mangeait un peu, mais pas assez, alors on a dû augmenter les quantités du gavage par la sonde… et depuis plus rien, c’est le cercle vicieux.
On est toujours à l’hôpital, on devrait sortir dans un ou deux mois. On sait que ce sera avec la sonde, et on sait que l’alimentation restera un problème pendant un long moment. Mais je refuse cette fatalité, et tout ça me fait très peur.
Ma bébé n’est pas hospitalisée pour des soucis alimentaires, c’est lié à sa maladie mais ce n’est pas important par rapport au reste et ce n’est pas pour ça qu’elle est suivie, donc on se sent désemparés et seuls face à ça avec mon mari.
Alors si vous avez des conseils, des infos, des suggestions… On prend!
En tout cas ça m’a fait du bien de vous lire.

Reply
Allychachoo 31 août 2017 - 22 h 55 min

Bonjour Laura, merci pour votre message, et désolée de lire les soucis de votre petite puce ! Courage pour ce processus pour la nourriture, c’est vrai qu’on peut vite se sentir démuni, surtout que le corps médical a rarement les réponses à nos questions. Je n’ai que peu de conseils à donner, j’ai relaté notre expérience pour partager mais il n’existe pas une seule et unique méthode… Il faut apprendre à décrypter son enfant, ses besoins, c’est tellement difficile… J’ai parfois pensé qu’on n’y arriverait pas, mais je sentais que mon fils avait la capacité de manger, et on a testé petit à petit jusqu’à trouver ce qui lui correspondait. J’espère que vous arrivez à faire de même avec votre fille. Courage !

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Caroline 25 janvier 2018 - 11 h 14 min

Bonjour,
Merci pour votre témoignage qui nous a apporté beaucoup de réconfort dans les moments si difficiles de la sonde (arrachages multiples, vomis répétés…). Il nous a donné le courage de tenté une expérience de sevrage. Hier notre fille de 7 mois a de nouveau retiré sa sonde, nous ne lui avons pas remise et très lentement, elle mange de belles quantités de brassés aux fruits à la cuillère. Un grand merci pour votre astuce du petit-suisse qui nous a guidés vers une nourriture qu’elle accepte. Par contre elle ne boit toujours pas.
Je me demandais comment vous aviez réussi à hydrater votre fils lorsque vous avez retiré la sonde.
Merci une nouvelle fois de votre témoignage qui nous a donné espoir et courage.

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Allychachoo 25 janvier 2018 - 12 h 26 min

Bonjour Caroline, merci pour votre message, il me touche beaucoup. J’espère que votre fille sera rapidement sevrée ! Concernant l’hydratation, c’est vrai que nous ne nous sommes jamais trop inquiétés de ça. On savait qu’il avait l’équivalent d’un biberon entier le matin dans sa bouillie de céréales, et dans la journée on lui faisait boire un petit peu directement au verre. On était suivis par l’HAD et jamais de signes de déshydratation , donc on ne s’est pas stressés plus que ça sur le sujet. L’été pendant les grosses chaleurs je rajoutais un peu de jus de fruits pour bébé (Blédina ou Nestlé en fait il me semble) à l’eau histoire de le motiver un peu plus à boire, ça marchait plutôt bien. Courage à vous <3

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Caroline 25 janvier 2018 - 15 h 46 min

Merci. Notre fille ne trouve pas de solution pour boire, elle n’arrive pas à déglutir, j’ai peur qu’on lui remette la sonde juste pour l’eau. Nous allons essayer le verre, puisque tout le reste ne fonctionne pas, après tout, pourquoi pas.

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Allychachoo 25 janvier 2018 - 21 h 12 min

Oui, parfois au verre ça passe mieux étonnamment ! Votre fille voit-elle un orthophoniste pour travailler sur l’oralité ? Il me semble qu’ils peuvent intervenir pour « apprendre » la déglutition, mais pas facile de trouver un suivi pour des si petits…

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Caroline 20 février 2018 - 17 h 51 min

Bonjour,
Ca y est, ce fut compliqué mais notre fille est sevrée. Les repas restent une aventure et on n’est jamais trop surs des quantités qu’elle va ingurgiter mais au moins elle est libérée de la machine.
Encore une fois, un grand merci à vous pour votre témoignage qui nous a permis de nous affranchir de la machine, de nous autoriser à nous faire confiance et surtout à faire confiance à notre enfant, et plus simplement d’oser tenter le coup et de tenir les jours suivants avec les repas qui duraient toute la journée.
Votre soutien et vos réponses rapides sur le site nous ont aussi été d’un grand réconfort.
On se sent souvent très isolés avec cette sonde et vous nous avez permis de découvrir que la situation, si elle n’est pas répandue, est au moins partagée.
Je vous souhaite le meilleur.

C.

Allychachoo 23 février 2018 - 11 h 32 min

@Caroline Quel plaisir de lire que votre fille est sevrée de la sonde, quelle étape ! Bravo à elle, et bravo à vous 🙂 Courage aussi pour la suite, je sais que tout ne se règle pas du jour au lendemain, mais c’est déjà tellement énorme comme progression ! 🙂

Reply
Chachachou 15 mars 2018 - 22 h 54 min

@Caroline, bravo à votre petite puce, comment faites vous alors pour l hydratation? Chez nous aussi c est ce qui pose encore problème, et pour l instant il n y a que la pipette qui fonctionne mais à coup de 5ml on est loin du biberon…Notre fils de 5 mois arrive à manger entre 110 et 140 gr par repas ( bouillie, purée,compote,laitage..) ce que l on trouve déjà très bien sachant qu à noël, trop petit encore pour la diversification tout passait par la sonde. Il a arraché sa sonde mardi et j ai rendez vous demain avec la diététicienne mais je sens que pour eux ça ne sera pas encore suffisant et qu ils voudront la reposer…

Reply
Caroline 18 mars 2018 - 18 h 38 min

Bonjour,
Je découvre aujourd’hui votre message. Comment s’est passé le rendez-vous avec la diététicienne ?
Notre fille avait commencé à la pipette, puis à la cuillère, on avait tenté le gobelet à bec sans réel succès, puis le verre et finalement, après quelques jours, sûrement mue par la soif et les difficultés digestives, elle a pris un peu plus dans un tout petit biberon qu’elle pouvait tenir ou presque de ses petites mains, suffisamment en tout cas pour la faire tenir jusqu’au moment où le déclic s’est produit.

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Virginie 7 septembre 2018 - 23 h 32 min

Bonjour,
Merci pour vos articles sur la sonde naso gastrique, c’est un sujet difficile pour les parents! Et comme vous le dites si bien on est très mal accompagné pour le sevrage de nos petits bouts!!

Notre fils a une sonde naso gastrique depuis quasiments sa naissance. On lui a diagnostiqué une maladie rare des poumons, nous sommes donc sorti de l’hôpital avec l’oxygène et la sonde.

Actuellement, il a 3,5 mois, nous sommes en test sans oxygène, maispour nous le plus dur au final c’est cette satanée sonde!!!
Une semaine avant sa sortie, il buvait en moyenne facilement 40/50ml et ensuite quasi plus rien 10. Du coup, à la maison c’est dur, parfois nous avons réussi 45ml, mais ça a été exceptionnelle. Je suis assez déprimée de ce côtée là. Suite à sa dernière hospitalisation j’ai vu la dieteticienne et ai parlé des petits suisse(j’avais lu votre blog), elle m’a dit qu’il etait trop petit et m’a conseillé bledine plus lait à la cuillère façon bouilli. Il prenait pas trop mal, mais là parfois n’en veut plus, en plus parfois il vomi! Il a de l’infatrini et est à 5x110ml par jour, car le lait est enrichi. Le dernier passe direct à la sonde, car il dort, il n’a quasiment jamais vomi ce dernier

À quel âge avez vous commencé les petits suisse?
J’ai hâte de commencer la dicersification dans une semaine, en accord avec le pediatre, on va avancer un peu.
Nous voyons une orthophoniste une fois par semaine. Au debut le reflexe nauseux etait moins prononcé et là on dirait qu’il revient. On est desemparé

Si vous avez des idées pour nous aider.

Merci pour ce super blog, un des seuls à parler de la sonde

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Virginie 8 septembre 2018 - 9 h 15 min

Bonjour,

Comme vous le dites si bien la pise est facile mais pour le sevrage on est pas trop aidé

Maman d’un petit bout de 3,5 mois hospitalisé plus de deux mois à sa naissance, il a ube maladie rare des poumons

Il arrivé à meendre facilement 40/50 ml une semaine avant sa sortie puis quasi plus rien

Il est sorti avec oxygène et sonde, mais au final ke plus dir, je trouve que ćest la sonde!!!

On est suivi une fois oar semaine oar une orthophoniste. Au début le reflexe nauseuw s’ameli Puis là ça revient!

Il boit 10, très rarement 30.
J’ai hâte de commencer la diversification semaine prochaine, un peu en avance avec avcord du médecin
Quels conseils me donneriez vous?
A quel âge avez-vous commencé les petits suisses ?

Merci pour vos artickes sur la sonde, hélas très rare sur la toile

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Allychachoo 8 septembre 2018 - 19 h 09 min

Bonjour Virginie, merci pour votre message. Courage avec votre petit bout, c’est un battant, le chemin est long avec la sonde c’est vrai… On sait que c’est pour leur bien, mais que c’est compliqué à gérer ! Pour les petits suisses, on a commencé à 7 mois : notre fils avait une suspicion d’allergie au protéines de lait de vache, donc la réintroduction s’est faite à cet âge là sous contrôle hospitalier. C’est vrai que cet aliment a pas mal aidé pour le motiver à manger. En tout cas je trouve que c’est une bonne idée de commencer la diversification tôt, nous avons fait tôt nous aussi, je suis persuadée qu’il y a des enfants qui ne veulent tout simplement pas boire au biberon et qui sont moins réfractaires à la nourriture solide. C’est super de pouvoir voir une orthophoniste aussi tôt, persévérez, je sais que les progrès peuvent paraître lents au début mais la prise en charge précoce est clef. Vous faites ce qu’il faut pour que ce petit bout fasse au mieux, vous êtes au top <3

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virginie 13 septembre 2018 - 10 h 37 min

Merci pour votre blog et votre réponse

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Solange 9 février 2019 - 3 h 01 min

Bonjour
Ma fille a 2 mois et est sous sonde
Malgré l orthophoniste, elle ne prend plus rien d elle même comme si elle avait conscience qu elle pouvait être nourrie sans effort…Et choisir la facilité, la sonde…
Aviez vous ce sentiment également ?
Bonne journée

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Allychachoo 9 février 2019 - 23 h 05 min

Bonjour Solange. C’est vrai que j’ai eu un peu ce genre de sentiment, c’est pour ça que pour quasiment chaque repas on a toujours toujours tenté avant le biberon ou la cuillère en espérant qu’il « n’oublie » pas que la nourriture c’était avant tout par la bouche. C’est toujours compliqué à appréhender… Comme vous j’ai eu peur que ce soit la facilité.

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