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La sonde naso-gastrique et bébé – les difficultés

by Allychachoo
bébé sonde naso-gastrique

/Tous mes articles sur la sonde naso-gastrique de mon bébé sont ici/

Je vous parlais la dernière fois de l’aspect “pratico-pratique” de la sonde naso-gastrique de bébé et du matériel, et dans ce nouvel article je voulais vous parler des difficultés que nous avons rencontré. Car on a beau être bien accompagnés par l’HAD, ça n’en reste pas moins une situation particulière et pas évidente à vivre au quotidien.

Je ne vous parlerais pas de la pose de la sonde naso-gastrique en tant que telle, pour la bonne raison que je n’ai jamais pu apprendre à le faire. C’était trop pour moi. Rien que tenir mon fils pendant la pose était dur, même si bien évident je me suis habituée. Mon homme lui a souhaité apprendre à le faire, afin que nous soyons autonomes. C’est certain que c’est plus confortable plutôt que d’avoir à téléphoner à l’HAD à chaque arrachage, je ne le nie pas. Je n’ai qu’une chose à vous dire : faites comme vous le sentez. Ce n’est pas un geste anodin, et je pense qu’il n’y a pas à s’en vouloir de ne pas se résoudre à apprendre à le faire. L’équipe médicale qui nous accompagnait n’a jamais jugé mon choix, ce qui m’a beaucoup aidé. Si jamais vous souhaitez apprendre à le faire, vous avez des vidéos sur YouTube pour vous rendre compte de ce que c’est. Je peux en tout cas vous que ça s’apprend très bien : les puéricultrices ont été très pédagogues, et mon homme a réussi à la mettre du premier coup. Il a quasiment toujours réussi par la suite.

La première source de stress, c’est l’arrachage de sonde… Notre petit chat se l’arrachait régulièrement, même si jamais trop d’une manière volontaire. A partir du moment où il a commencé à bien jouer avec ses mains, c’était très tentant ce bout de tube plastique toujours à proximité. On a eu droit à des festivals d’arrachage certains jours, 3-4 fois… Et à d’autres périodes, il pouvait garder la même sonde pendant 10 jours. Mais généralement, il se l’arrachait tous les 3-4 jours. Niveau pratique, nous avons testé les sondes longues (125 cm) pendant un moment, jusqu’au jour où nous étions en rade et nous avons mis une courte (50 cm). Finalement, nous avons préféré cette dernière, plus simple à gérer avec un bébé qui bouge de plus en plus. Nous mettions un bout de sparadrap pour qu’elle tienne sur son body, mais bon, ça ne suffisait pas toujours à empêcher ses petits doigts de la trouver 😉 A la fin, nous mettions aussi un petit bout de sparadrap sur le bas du lobe de l’oreille pour bien la fixer, car notre petit chat avait décidé d’aller la chercher coûte que coûté cette sonde 😉

Ce qui est assez dur à vivre avec la sonde, c’est la durée des repas… Le débit de la pompe est à voir avec l’équipe médicale en fonction de votre bébé, mais on est forcément sur un débit beaucoup plus lent que si il buvait “en vrai”, afin d’éviter les vomissements. Impossible de faire passer 180ml de lait en ¼ d’heure par exemple, on est plutôt en 1h, donc forcément cela rythme les journées différemment. Si notre petit chat buvait un peu de lui-même au biberon, nous arrivions à avoir un repas par la sonde qui durait 30 minutes. Si il ne buvait rien, cela durait plus d’1h… 3 fois par jour, il fallait environ 1h30 pour le nourrir en tout, entre l’essai au biberon puis la nutrition via la sonde. Ce qui est difficile pour un bébé qui grandit car du coup rester autant de temps dans son transat l’énervait. On finissait souvent la nutrition dans les bras, à essayer de le distraire sans trop le faire bouger, un casse-tête. Pour le dernier repas du soir, impossible pendant longtemps de le faire manger, car il était trop fatigué pour supporter 1h30 de repas. Tout passait par la sonde alors qu’il dormait, à un débit faible pour qu’il ne vomisse pas. On se relevait généralement vers minuit au bip de la machine pour tout couper. Une situation fatigante et stressante, je ne vous le cache pas (je crois encore entendre la machine bipper certaines nuites, c’est vous dire).

Voilà, j’espère que ces quelques indications pourront vous aider, c’est un peu décousu j’ai l’impression mais j’ai essayé de parler de ce qui me semblait le plus important. N’hésitez pas si vous avez des questions, j’y répondrais dans la mesure du possible. Si vous êtes arrivés sur ce blog car vous cherchiez des témoignages sur la sonde naso-gastrique et bébé, je vous souhaite beaucoup de courage. C’est dur, mais je vous assure que ça devient une routine. Et il faut garder en tête que c’est toujours pour le bien de notre enfant.

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11 comments

Mon Joli Coeur 23 septembre 2015 - 16 h 28 min

Olala ce doit être bien difficile à vivre… 🙁

Mon bébé a eu une sonde aussi pour le nourrir lorsqu’il était hospitalisé en néonat’ après sa naissance. J’imagine que ce doit être le même type de sonde, bien que mon Petit Cœur ne l’a gardé qu’environ vingt jours. Déjà si petit, on avait pu se rendre compte à quel point cette sonde était gênante car il avait réussi à la retirer tout seul à plusieurs reprises. Alors avec un bébé plus grand, qui touche à tout, j’imagine que ce doit être difficile de la garder en place. Sans parler de toutes les autres contraintes liées à celle-ci… Pauvre p’tit bout…

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Allychachoo 23 septembre 2015 - 23 h 13 min

Oui, pas très amusant de voir son enfant nourri par sonde 🙁 J’imagine que c’était le même type de sonde pour ton bébé, probablement en oro-gastrique (par la bouche) ? Notre petit chat l’a eu de cette manière en néonat aussi, on passe en naso-gastrique quand ils sont un peu plus grands. Normalement ce sont des situations qui ne s’éternisent pas, mais parfois les choses ne sont pas simples.

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Mon Joli Coeur 24 septembre 2015 - 11 h 06 min

Non non, c’était également une sonde qui passait par son petit nez. Regarde, j’avais publié une petite photo sur mon compte instagram : https://instagram.com/p/2hDf0zSNVk/?taken-by=blogmonjolicoeur

Devoir garder la sonde après le retour à la maison, ce doit vraiment être dur… Heureusement cette passe difficile est désormais terminée c’est bien ça ?

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Allychachoo 24 septembre 2015 - 14 h 15 min

Ah oui, si petit je pensais que c’était surtout en oro-gastrique ! Pauvre petit cœur, ce n’est pas drôle de les voir comme ça… Heureusement c’est effectivement derrière nous maintenant, depuis mi-juin notre petit chat mange normalement, le sevrage est réussi 🙂

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Thunus 4 novembre 2015 - 19 h 26 min

Bonjour,
ma fille de 8 mois a aussi une sonde nao gastrique à la maison depuis ses 2 mois. Elle est née avec une grosse malformation cardiaque vu à l’écho morpho (ventricule gauche unique transposition des gros vaisseaux et coarctation de l’aorte). Née à termes naturellement, elle a été opérée à 2 jours de vie et ici en septembre à coeur ouvert pour la plus grosse étape de l’adaptation de son coeur. elle a géré comme une championne! il fallait absolument qu’elle atteigne 5 ou 6 kg pour cette étape et sa ça a été la grosse galère et du coup la pose de la sonde. ici on a le feu vert pour lui réapprendre à manger, mais c’est la deuxième grosse galère! elle ne voulait rien dans la bouche sauf sa tutu et depuis quelques jours elle ouvre volontairement la bouche pour « gouter » une ou 2 cuillères mais j’ai l’impression qu’on y arrivera jamais! et j’en ai marre de ce tuyau de ses vomissements, et de tout ce tralala… Agathe, elle le vit bien, c’est ça copine de jeu :-/ Samedi midi je vais chez la logopédie avec elle pour la première séance de ce long apprentissage….
Merci de faire ce blog ça fait du bien de ne pas se sentir seul au monde et de voir que c’est possible <3
Diane

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Allychachoo 8 novembre 2015 - 21 h 14 min

Je te souhaite beaucoup de courage Thunus, quelles épreuves ta petite Agathe a déjà traversé !!! Bon courage pour la réadaptation à l’oralité, c’est vrai que ça prend du temps, on rêve toujours que nos petits bouts se mettent à manger du jour au lendemain… Mais ça prend du temps, il faut les laisser faire à leur rythme. Merci pour ton message, ça me touche beaucoup, c’est vraiment la raison pour laquelle j’ai eu envie de parler de cette épreuve difficile, pour que cela puisse « aider » à petit niveau d’autres familles. Je compte d’ailleurs publier prochainement un article sur le sevrage de la sonde, j’ai encore un peu de mal à organiser mes idées mais ça va venir.

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Jennifer 26 mai 2016 - 22 h 34 min

Bonjour ALLYCHACHOO,
Je suis la maman d’un petit Gabin de 3 mois. Né le jour de son terme à 3,610 kg. Il a une Sng depuis la naissance. L’arrivée à été très dur pour lui (cordon autour du cou et 2 fois autour du bras, avalé liquide amniotique teinté, donc aspiré, oxygéné pdt 10 jours, infection pulmonaire donc tri antibio pdt 7 jours. Souhait de l’allaiter mais j’ai du me résoudre à tirer mon lait car n’avais pas la force de tétée. Au début nourri à la paille puis tétine caoutchouc (les plus souple). Pas de prise de poids lez 15 premier jour donc pose de la Sng. Dut à accepter mais pas le choix. Au début il buvait entre 5 et 15 ml toute les 3h. Aujourd’hui on est entre 20 et 60 toute les 4h donc ya du mieux mais pas assez. Le petit coquin enlève sa sonde tous les 8-10 jour environ. Donc re pose, re agression…. Aujourd’hui la pédiatre me parle d’une gastrostomie pour un plus grand confort pour lui et nous. Il faut l’accepter..
Il a également d’autres petits tracas donc des recherche génétique sont en cours….
ALLYCHACHOO comment avez-vous réussi le sevrage ?
Merci à toutes de partager vos expériences ça fait du bien on se sent moins seul

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Allychachoo 27 mai 2016 - 11 h 08 min

Bonjour Jennyfer, merci pour votre message, et je vous souhaite tout le meilleur avec Gabin ! J’ai parlé du sevrage de la sonde dans 2 articles, vous retrouvez tous mes articles sur ce sujet ici = http://www.familleenchantier.fr/sonde-naso-gastrique/ N’hésitez pas si vous avez des questions, je ne suis pas une spécialiste loin de là, mais si je peux partager avec vous mon expérience j’espère que déjà ça vous donnera quelques pistes. C’est bien si votre fils a progressé dans la prise des biberons jusqu’à 60ml parfois, c’est déjà une grande victoire ! Il faut y aller petit à petit, je sais que c’est dur à entendre… Nous aussi la gastrostomie avait été discuté, c’est un sujet qui me mettait très mal à l’aise, mais certaines puéricultrices de l’HAD m’avait aidé à avancer sur ce sujet à force de discussions… Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

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Charlotte MumInLearning 14 juin 2017 - 16 h 01 min

Et je ne découvre tes articles sur la sonde que maintenant… cela m’aurait bien servi il y a quelques jours et de te lire me renvoie à ce que j’ai vécu avec TwinE. Comme toi, je n’ai pas pu et voulu être formée à mettre la sonde, trop dur et je ne m’en sentais pas capable…
Heureusement, TwinE ne l’a gardé qu’une dizaine de jours mais la hantise, c’était qu’elle se l’arrache et que Mon Homme ne soit pas là pour lui remettre… Bref, je suis contente d’être derrière cet épisode mais j’imagine comme pour toi, ces mois ont dû être longs….

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Allychachoo 14 juin 2017 - 16 h 10 min

Oui, ce sont des épisodes​difficiles… Même si c’est une réelle aide, c’est tellement dur de rentrer à la maison avec !

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Allychachoo 14 juin 2017 - 16 h 52 min

Oui, ce sont des moments tellement difficiles… On a beau savoir que c’est pour les aider, c’est dur de rentrer avec cette sonde à la maison !

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