Home Humeurs de maman Le ciel nous est tombé sur la tête

Le ciel nous est tombé sur la tête

by Allychachoo

Je ne sais pas comment « revenir » ici. Je ne sais pas quoi expliquer, comment présenter les choses, comment exprimer l’inexprimable. Et en même temps, j’essaye de reprendre le cours de ma vie après cette débâcle, et écrire de nouveau ici fait partie de ces trucs qui ont une petite importance, malgré tout. Alors j’essaye. Même si j’ai écrit et réécrit cet article je ne sais combien de fois.

only in the darkness can you see the stars

Je vous parlais la dernière fois de notre retour à l’hôpital, car mon petit chat ne voulait plus manger…. Malheureusement, ce séjour s’est éternisé. Encore un long mois de passé pour lui loin de la maison. Mais surtout, pendant ce séjour, le ciel nous est tombé sur la tête. Les médecins ont découvert un problème important au niveau de ses yeux. Et ça, plus des petites malformations rénales et cardiaques que nous connaissions déjà, ainsi que ses difficultés alimentaires… et bien ça fait beaucoup. Pour la faire courte : on nous a annoncé que notre fils souffrait de quelquechose de rare, et de « grave », dans le sens sérieux. Les médecins sont à la recherche d’un syndrome ou d’une maladie génétique, qui expliquerait tout cela… Depuis, les examens s’enchainent, sans avancées significatives. L’univers s’est assombri, et on n’en voit pas le fond.

Pour le reste, et bien… On attend. On attend des résultats d’examens, des résultats de bilans en tout genre, on attend qu’il grandisse… On ne sait pas le temps qu’il faudra pour poser un diagnostic. Ni même si il sera posé un jour. Et surtout, on ne sait pas comment les choses peuvent évoluer pour lui. On aborde le handicap. Pour ses yeux, probablement. Pour rien d’autres on espère… On avance dans le brouillard, et on ne sait pas où se placer raisonnablement entre l’espoir et le non-espoir.

Maintenant, notre fils est rentré, en hospitalisation à domicile. Il est toujours nourri par sonde, sa prise de biberon étant aléatoire… Heureusement, maintenant, ses douleurs ont cessé. Il s’éveille de jour en jour, c’est extraordinaire, on le découvre vraiment maintenant. Et puis on s’organise peu à peu, entre les infirmières, les rendez-vous à l’hôpital, la psychomotricienne… Nous commençons aussi les démarches auprès de certains centres spécialisés en handicap, et je peux vous dire que c’est sacrément difficile.

Je vous avoue, j’ai peur. J’ai terriblement peur. Pour mon fils, pour nous, pour moi. Et je suis triste aussi. Chaque jour, cette tristesse de fond est là. Avec des moments de désespoir. Avec des moments de joie, quand mon fils me sourit et que j’arrive à oublier éphémèrement la situation.

Je ne sais toujours pas comment on a pu en arriver là, pourquoi mon fils accumule autant de soucis le pauvre… On doit avancer, essayer de prendre les choses au jour le jour. Et c’est dur à accepter.

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28 comments

pook 25 janvier 2015 - 12 h 44 min

Ho je suis désolée! Pour lui et pour vous… que d épreuves… toutes mes pensées vont vers vous

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Allychachoo 25 janvier 2015 - 13 h 36 min

Merci beaucoup Pooky <3

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Cricri 25 janvier 2015 - 12 h 44 min

Coucou ma belle ton témoignage est poignant et je prie pour que ton petit chat puisse avoir le traitement approprie qui l aide à sortir de cette maladie ..notre enfant c est notre vie et l’envoie malade nous bouleverse nous détruit surtout face à lnincapacite de l’aider je comprends ta détresse et votre amour va l aider à être fort pour avancer et prendre des forces.
De gros bisous et beaucoup de courage pour ces moments difficiles.

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Cricri 25 janvier 2015 - 12 h 48 min

Désolée pour les fautes avec le téléphone qui transforme les mots..

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Allychachoo 25 janvier 2015 - 13 h 38 min

Merci Cricri ! Aujourd’hui le traitement qu’il a a combattu toutes ses douleurs, c’est déjà un grand pas. Même si on n’améliore que les symptômes, ça change déjà son quotidien. Après de toute façon, il faudra bien apprendre à vivre avec ses soucis, en espérant qu’ils soient le moins nombreux possibles…

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Name* 25 janvier 2015 - 12 h 48 min

Les mots ne sont que futilité..
Sommes de tout cœur avec vous..

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Allychachoo 25 janvier 2015 - 13 h 38 min

Merci beaucoup <3

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madamezazaofmars 25 janvier 2015 - 15 h 17 min

Tu sais que de loin je suis tout ça et ton article me touche énormément.
Plein de courage pour les jours a venir en esperant qu’il y en ait tres vite de meilleurs
<3

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Allychachoo 26 janvier 2015 - 13 h 09 min

Merci <3 C'est pour ça du coup que je n'avais pas trop donné de nouvelles, je suis désolée ! C'est difficile de s'organiser avec tout ça, mais on essaye de prendre petit à petit le rythme !

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Leslie 25 janvier 2015 - 14 h 38 min

je ne trouve pas les mots non plus pour t ecrire. Juste ce petit commentaire pour te témoigner de mon affection et soutien. Dis moi si je peux faire quelque chose. Tu es admirable et je pense fort a vous trois. Leslie

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Allychachoo 26 janvier 2015 - 13 h 08 min

Merci beaucoup Leslie !

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Olivier 25 janvier 2015 - 19 h 03 min

de tout cœur avec toi.

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Allychachoo 26 janvier 2015 - 13 h 10 min

Merci beaucoup !

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Au Fil d'Isa 26 janvier 2015 - 15 h 52 min

Je suis désolée d’apprendre ça. Je pense fort à ta petite famille et j’espère que tout ira pour le mieux.

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Allychachoo 26 janvier 2015 - 19 h 01 min

Merci beaucoup Isa !

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Lucie 27 janvier 2015 - 0 h 00 min

Je suis tellement desolee pour votre petite famille. Je lis ton billet et je n’ai qu’une envie, te serrer fort dans mes bras pour te donner un peu de courage (pour ces moments où devant tant d’obstacles à surmonter on se sent démuni). J’aurais aussi envie de faire un enorme câlin à ton petit chat et de lui glisser à l’oreille que ça va aller, que sa vie sera belle meme si ses débuts sont difficiles.
Je vous souhaite a tous les trois beaucoup de courage et de force dans ces différentes epreuves et vous embrasse fort.

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Allychachoo 28 janvier 2015 - 23 h 41 min

Merci Lucie ! On s’accroche, il y a des belles journées et pour le reste… on verra !

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Marine 27 janvier 2015 - 23 h 08 min

Courage <3

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Allychachoo 28 janvier 2015 - 23 h 42 min

Merci Marine, on essaye de garder le cap !

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Marion - Le Petit Monde de Kirichou 3 février 2015 - 21 h 23 min

Bonsoir,
tout d’abord merci pour ton gentil message sur mon blog pour mon ange.
et je viens à mon tour t’envoyer du courage pour votre épreuve … mais ces p’tit loup sont plein d’energie, de vrai guerrier !
j’espere que tout va vite entrer dans l’ordre !
bon courage

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Allychachoo 3 février 2015 - 22 h 38 min

Un grand merci pour ton message Marion, il me touche beaucoup. On ne s’attends jamais à de telles épreuves quand on choisit de devenir parents… Je nous souhaite à tous des jours meilleurs, mes pensées vont vers toi en cette période difficile.

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Happy Ever After 4 février 2015 - 17 h 44 min

Moi aussi je découvre ton blog… ET je suis triste pour vous. Mais il faut être forte pour aider ton fils, il a besoin de sentir l’énergie « positive » de sa maman. Je suis moi-même marraine d’un enfant très lourdement handicapé, et il a fallu du temps a ses parents pour accepter. Malgré tout, la vie continue comme on dit (ah oui ça a l’air su simple dans la bouche des autres…), un jour on relève la tête et on avance. Le temps et le soutien de ton mari, ta famille vont t’aider. Mon blog précédent a été mon éxutoire, et j’en ai changé, une page s’était tournée pour moi. J’ai pris ce nom positif pour me rappeler qu’il y a des belles choses dans la vie, malgré tout. Je te souhaite plein de courage pour les jours à venir, et j’espère que tu auras des réponses pour ton petit.

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Allychachoo 4 février 2015 - 20 h 44 min

Merci beaucoup pour ton message, ça me touche beaucoup ! On espère avoir des réponses oui… Cette attente est très difficile à gérer. Mais oui, « la vie continue », c’est à la fois triste et positif en fait.

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Amélie 16 septembre 2015 - 18 h 35 min

Je sais parfaitement de quoi tu parles… c’est exactement ce que j’ai ressenti lors de la première hospitalisation, quand on nous a dit « maladie rare », « maladie grave », « impossible de se prononcer sur son avenir »… Avez-vous avancé côté diagnostic ? Toutes mes bonnes pensées pour vous tous !

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Allychachoo 16 septembre 2015 - 22 h 50 min

Merci beaucoup pour ton message Amélie ! Le diagnostic en tant que tel n’a pas avancé, beaucoup de choses graves ont été écartées heureusement et aujourd’hui seule la piste génétique semble pouvoir apporter des réponses. On se demande même si un nom sera un jour posé sur ce début de vie si difficile. Il y a eu des retournements de situation incroyables (finalement pas de malformation du nerf optique, pas de handicap visuel !), et mon fils n’a fait que des progrès depuis, sur l’alimentation, sur le plan psychomoteur. A son rythme, certes, mais c’est très encourageant. On se prend parfois à espérer que finalement, ça ira… Le mot d’ordre des médecins est d’attendre de voir son évolution., donc on attend, en essayant de profiter du quotidien qui s’est normalisé. Cela reste compliqué à gérer pour moi psychologiquement parlant, mais mon petit chat vit son bonhomme de chemin avec bonheur 🙂 J’espère que les choses avancent pour vous sur le diagnostic, c’est tellement compliqué de ne pas savoir et de gérer l’incertitude. Je vous envois une cargaison de courage <3

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ESCARPINS ET MARMELADE 31 janvier 2016 - 18 h 36 min

Je suis bouleversée en lisant ces lignes… Je ne peux que saluer votre courage et votre amour…Je sais que c’est plus facile à dire qu’à vivre, mais tu devrais certainement mieux vivre les choses lorsque vous SAUREZ … Une fois que vous saurez à quoi vous en tenir, le travail d’acceptation sera peutêtre plus facile.

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Allychachoo 1 février 2016 - 14 h 19 min

Merci pour ton message <3 Nous avons désormais eu le diagnostic, j'en ai un peu parlé ici. C'est à la fois "bien" de savoir et "pire", mais finalement le travail d'acceptation est toujours aussi difficile...

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