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La sonde naso-gastrique et bébé – le sevrage, tentative

by Allychachoo
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/Tous mes articles sur la sonde naso-gastrique de mon bébé sont ici/

« Un enfant ne se laisse pas mourir de faim ». Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai entendu cette phrase. Et je ne compte plus le nombre de fois où j’ai eu envie de faire avaler ses dents à ceux qui me disaient ça… Car si, parfois, un bébé ne mange pas assez par lui-même, sans qu’on sache toujours bien pourquoi, c’est comme ça. La sonde naso-gastrique est donc là en renfort « temporaire », mais dès qu’elle est posée soyons honnêtes, on pense tout de suite au sevrage…

Sur la question du sevrage de la sonde, il faut savoir que globalement, le milieu médical n’a pas beaucoup de conseils concrets à apporter… Que ça soit les médecins, les diététiciens ou les puéricultrices de l’HAD, personne n’a pu nous dire vraiment comment ça se passait, quelles étaient les étapes, à quel horizon nous allions réussir à sevrer bébé de sa sonde naso-gastrique. On la pose pour régler le soucis d’alimentation, et c’est tout, rien ne nous avait été expliqué pour la suite.

D’ailleurs, quand rapidement nous avons commencé à évoquer le sevrage, les médecins n’étaient pas très très optimistes. Dans notre cas, la sonde avait clairement été posée pour des mois, et on avait même commencé à nous parler de gastrostomie à moyen terme. Clairement nous n’étions pas pour, car nous sentions que notre petit chat avait la capacité à se nourrir seul… Il avait déjà bu des biberons en entier, il n’avait pas un refus de la cuillère, au contraire il appréciait parfois. Juste on ne trouvait pas le moyen de lui faire avoir le déclic. Nous voulions donc absolument réellement essayer de le sevrer avant d’envisager autre chose.

Nous avons donc “travaillé” le sevrage de notre fils seuls, en tentant, petit à petit. Déjà nous l’avons diversifié très tôt : dès un peu avant ses 4 mois, nous avons dégainé les compotes et les purées. Plutôt un bon départ : bébé prenait avec curiosité quelques cuillerées, et il semblait aimer tous les goûts. Il n’ouvrait pas franchement la bouche, mais se laissait un peu faire. Comme avec le biberon, il calait vite, comme « pas intéressé », et du coup, nous complétions avec du lait via la sonde. Nous avons continué comme cela un peu plus de 3 mois, il augmentait un peu ses quantités mais de manière très légère. Nous ne l’avons jamais forcé, les repas étaient des moments de “spectacles” où nous faisions tout pour attirer son attention pour lui faire ouvrir la bouche.

Un premier déclic a étonnamment eu lieu au détour d’une hospitalisation de contrôle, où il a bêtement attrapé la gastro… ce qui lui a ouvert l’appétit !! On est arrivé un matin, l’infirmière nous a annoncé qu’il s’était enfilé un biberon de 200ml… et le midi, il a dévoré en entier le plat qui lui a été servi ! Un choc ! Il ouvrait la bouche avec plaisir, et en redemandait. Lors de cette hospitalisation a été écarté une suspicion d’allergie aux protéines de lait de vache qui lui imposait un lait spécial, et du coup nous avons pu commencer à introduire les laitages.

Au retour, nous avons pris la décision de ne pas lui remettre la sonde et de ne pas compléter son alimentation orale. C’était un peu risqué, car sa maladie lui avait fait perdre pas mal de poids, mais nous voulions profiter de son élan de motivation. Nous pensions notamment que si il avait mangé pendant son hospitalisation, c’est que comme avec la gastro il ne gardait rien, il avait vraiment vraiment faim ! On s’est donc dis que c’est cette sensation de faim qui lui avait donné le déclic, et que donc de le laisser se nourrir “de lui-même”, maintenant qu’il savait le faire en quantité un peu conséquentes, ça allait l’aider et qu’il augmenterait de lui-même ses doses de nourriture.

Nous avons donc procédé à plusieurs “trucs” pour l’accompagner. L’introduction des petit-suisses a véritablement aidé à ce qu’il prenne goût à l’alimentation, il a commencé à adorer ça ! Au vu de la “plâtrée” qui lui avait été servi à l’hôpital, on s’est dit que les textures épaisses lui convenaient mieux, on n’a donc pas hésité à épaissir ses purées au Magicmix pour que rien ne soit trop liquide. On a également pas mal enrichi ses purées, pour un max de calories par cuillères : dose de lait, crème, beurre, huile, kiri… Il a vraiment bien augmenté ses portions, et en était arrivé à la moitié de ses rations à chaque repas. Quasiment uniquement à la cuillère, le lait dans le biberon clairement ce n’était pas son truc, il prenait quelques millilitres mais jamais beaucoup. Malheureusement, il n’allait pas au-delà…

Il est retombé malade, une double otite, et au bout d’un petit mois de cette tentative de sevrage, nous avons décidé la mort dans l’âme de lui remettre la sonde. Il s’affaiblissait, c’était visible, et même si il mangeait bien les quantités restaient vraiment trop limites. L’HAD, qui suivait notre essai de sevrage, allait justement nous recommander de la reposer quand nous l’avons fait de nous-même entre deux visites.

Ça a été une première tentative, et la seconde fut la bonne.

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15 comments

Mady 5 février 2016 - 22 h 11 min

Je me souviens de ces repas spectacle, tout une histoire pour qu’il mange un demi- ptit pot! Mais comme vous avez bien fait d’insister !

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Allychachoo 5 février 2016 - 22 h 33 min

C’est vrai qu’on donnait toutes nos forces pour ces repas-spectacles !! Je dois dire que tout cela me parait incroyable quand je vois avec quel plaisir il mange maintenant…

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Escarpins et Marmelade 6 février 2016 - 8 h 50 min

La seconde fut la bonne? Il se nourrit donc tout seul maintenant?
C’est bien que vous vous soyiez accrochés, je pense que vous avez eu raison de procéder ainsi, même si je n’y connais rien…
Merci pour ce témoignage très intéressant 🙂

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Allychachoo 7 février 2016 - 18 h 50 min

Oui, depuis l’été dernier 🙂 J’ai coupé l’article en 2, car du coup j’avais beaucoup de choses à raconter, la suite arrive dans la semaine.

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Gé Ladalle 5 novembre 2016 - 17 h 18 min

Bonjour, et merci pour votre article.
j’aimerais savoir comment vous faisiez pour connaître la valeur de ce que votre fils mangeait? Vous pesiez tout? Notre minette doit prendre 4 biberons de 190 ml, mais elle se fatigue, n’a pas faim… La diversification est commencée, elle progresse doucement. Quelles sont les équivalences, une fois qu’elle a mangé, afin de savoir la quantité de lait à mettre dans la sonde?
J’espère que je suis compréhensible… En tous cas, merci beaucoup, ça donne de l’espoir!

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Allychachoo 5 novembre 2016 - 21 h 41 min

Je dois dire que j’ai beaucoup pesé pour avoir une idée des quantités. Je savais donc que 1, 2, 3… cuillerées de compote ou purée faisait environ Xgr, et on complétait ensuite au lait par la sonde pour qu’il ait une ration « complète » de son âge. Je ne me souviens plus des quantités précises, ça évoluait avec l’âge bien sûr, et on voyait tout ça avec la diététicienne de l’HAD. Petit à petit, on faisait + au feeling, on connaissait mieux notre fils et ses besoins donc on a progressivement « lâché » l’obsession de la mesure même si ce n’est pas facile quand on est dans ce genre de situation.

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Chachachou 2 mars 2018 - 0 h 23 min

Cela fait plusieurs mois que j ai découvert ces post concernant la sonde naso gastrique,et on s y retrouve tellement que celà fait un bien fou..surtout quand on voit que le sevrage a été une réussite! Maman d un petit garçon de bientôt 5 mois ayant commencé sa vie par une pneumopathie d inhalation, on a découvert qu il avait l estomac non pas dans les talons mais dans le thorax! Après deux interventions il avait toujours envie de vomir au moment des nutritions et a fait un blocage sur le biberon, il n en a jamais pris un correctement…on pensait rentrer avec la sonde de manière temporaire mais quatre mois plus tard elle fait toujours partie de notre quotidien…les purées et les compotes nous aident pas mal mais il refuse les liquides… je relisais ce matin les post sur le sevrage et hasard, cet aprem midi sonde arrachée alors que ce n était pas arrivé depuis un moment.. j ai tellement envie de croire qu il peut se débrouiller seul… je vais appeler les nutritionnistes demain mais je crains qu elles ne veuillent qu on lui la repose… bref je raconte un peu ma vie mais je voulais surtout vous dire merci, grâce à vous on se sent moins seule et on retrouve espoir..

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Allychachoo 5 mars 2018 - 11 h 54 min

Bonjour Chachachou, bienvenue ici et courage pour cette épreuve ! J’espère que votre petit garçon se débrouillera bientôt tout seul comme un champion qu’il est ! C’est compliqué le sevrage, il faut tenter si vous pensez que votre fils en est capable. C’est déjà super si les purées et les compotes passent bien, c’est un grand cap de franchi ! Je sais que la question du liquide peut être compliquée, avez-vous eu l’opportunité de voir un orthophoniste ? Je sais que ça peut être recommandé d’en voir très tôt pour les troubles de l’oralité, ce n’est pas évident d’en trouver mais ça peut valoir le coup de tenter. Pour le liquide, avez-vous essayé d’autres contenants que le biberon ? Au verre, un verre avec bec verseur, paille, voir même cuillère… Parfois ça peut aider ! Courage à vous, vous êtes des warriors !

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Chachachou 13 mars 2018 - 16 h 39 min

Oui nous avons des contacts orthophonistes avec qui on fait le point régulièrement! Pour l instant ce qui marche le mieux c est la pipette mais à coup de 5ml on peut y passer du temps ^^ on teste aussi un biberon de transition (avec des anses et un bec en silicone qu il faut pincer comme ça c est lui qui gère). Nous avons du la reposer mais au moins celà nous a permis d augmenter les rations, maintenant il mange environ 120 gr par repas tout seul, et on est super fiers, je pense qu on tient quelque chose! 🙂

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Allychachoo 13 mars 2018 - 18 h 12 min

C’est super bien 120gr par repas oui, il est en très bonne voie, c’est génial !!!

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Chachachou 17 mars 2018 - 9 h 13 min

Deuxième test sans sonde, enlevée mardi soir, nous avions rdv hier avec la diététicienne de l hôpital, c est encore un peu fragile mais on lui laisse encore quelques jours pour faire ses preuves….et hier il a mangé quasiment 600gr dans la journée, son record! Espérons qu il continue sur sa lancée ! Je suis sûre qu il en est capable ce petit champion!

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Allychachoo 17 mars 2018 - 11 h 51 min

C’est génial ! Je croise les doigts pour vous que ça le fasse, mais c’est ultra bien parti ! 🙂

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Chachachou 20 mars 2018 - 20 h 56 min

Une semaine sans tuyau, et ça se passe plutôt bien! Il mange aux alentours de 600gr depuis 5 jours et il a pris un bon 100gr sur la balance… prochain point pesée vendredi… le ciel s éclaircit enfin….

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Allychachoo 21 mars 2018 - 23 h 42 min

Je suis tellement heureuse pour vous de lire ça !! 🙂

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