Home Humeurs de maman La sonde naso-gastrique et bébé – vivre au quotidien

La sonde naso-gastrique et bébé – vivre au quotidien

by Allychachoo
bébé sonde naso-gastrique

/Tous mes articles sur la sonde naso-gastrique de mon bébé sont ici/

Je vous parlais dans mon article précédent des premiers temps de la vie de notre bébé avec sa sonde naso-gastrique. Bien entendu c’était déjà difficile de le voir avec à l’hôpital, mais c’est au quotidien à la maison que nous avons donc apprendre à vivre avec cette sonde naso-gastrique.

Nous avons été formés à l’hôpital, accompagné par le service d’Hospitalisation A Domicile, et nous avons géré. Son père a appris à poser cette sonde naso-gastrique, moi je n’ai jamais pu. En fait, je n’ai jamais voulu. Je ne me suis pas résolue à faire cet acte sur mon fils, qui est quand même impressionnant même si « facile » d’après ce qu’on m’en a dit. Rien que le tenir pendant la pose était un supplice, il criait, se débattait. C’était oublié dans la seconde qui suivait la fin de la pose, mais ça restait des moments difficiles. Les premiers jours ont été atroces, surtout qu’à l’époque j’étais seule à la maison avec mon fils. Je téléphonais souvent à l’HAD pour qu’on vienne lui remettre, je ne supportais pas d’avoir tous ces gestes à faire, nous avons eu du mal à trouver le débit qui lui convenait et il vomissait fréquemment.

La routine s’est installée progressivement. Préparer les doses de lait, vérifier à l’aide d’une seringue que la sonde était bien positionnée dans l’estomac, nettoyer et ranger tout le matériel, penser à passer les commandes de poches, de sondes et de tubulures, recommencer… Ces gestes ont rythmé notre vie pendant des mois, avec l’impression de passer notre temps à nourrir notre fils car du coup les repas via la sonde naso-gastrique duraient une éternité. C’est ironique d’ailleurs de penser que l’alimentation prenne autant de temps dans la vie d’un pitchou qui refuse de manger… Je ne vous cacherais pas que nous avons eu des moments de découragement, de ras-le-bol complet, mais la répétition de tous ces gestes à faire devient tellement mécanique qu’on y pense de moins en moins. Ça devient la norme, on sait que ce n’est pas « normal » mais ça reste notre quotidien. On s’y fait, jamais totalement, mais on s’y fait.

Ce qui est le plus difficile, c’est de voir en permanence cette sonde naso-gastrique posée sur son visage. Il y avait des fois où il se l’arrachait et j’en étais « contente » car pendant quelques instants je redécouvrais son visage, ses expressions. Cette sonde, c’était la seule chose qui au quotidien nous rappelait ses problèmes, occultant un peu ses progrès, nous criant tous les jours « je suis un enfant malade ». Pourtant, je dois dire que je n’ai pas trop eu à souffrir du regard des gens. Certes, nous ne sommes pas trop sortis, et la sonde était une des raisons qui nous faisaient rester chez nous, mais finalement plus pour des raisons pratiques d’organisation que par peur de croiser d’autres gens.

Pour notre petit chat, difficile de vous dire comment il le ressentait. Il a passé tellement de temps avec cette sonde naso-gastrique que j’imagine que c’était un peu « naturel » pour lui. Il se l’arrachait régulièrement, ça c’est clair, mais jamais trop d’une manière volontaire. A partir du moment où il a commencé à bien jouer avec ses mains, c’était très tentant ce bout de tube plastique toujours à proximité. La pose n’était souvent pas une partie de plaisir, mais il se calmait très vite après. Globalement, il n’a jamais semblé souffrir de la situation, ce qui a été un gros plus pour notre moral ! Quand vous voyez votre petit bout qui ne demande qu’à vivre sa vie comme n’importe quel bébé, vous avancez, tout simplement. On sait que c’est pour son bien, je me le suis souvent répété dans les moments difficiles.

Aujourd’hui, ça va mieux, vraiment beaucoup mieux. Je vous parlerais de l’étape du sevrage de la sonde naso-gastrique une prochaine fois. C’est en très bonne voie, je croise les doigts, nous avons un rendez-vous à l’hôpital d’ici peu pour discuter de tout cela normalement.

N’hésitez pas à me poser des questions en commentaires au sujet de la sonde naso-gastrique et bébé si jamais. Je vous prépare d’ailleurs un autre article plus « pratico-pratique » sur tout ça. Comme je vous le disais ça me tient à cœur de partager cette expérience et d’apporter ma petite vision à ceux qui traversent cette épreuve difficile.

Rendez-vous sur Hellocoton !

You may also like

7 comments

Margaux 29 janvier 2018 - 22 h 06 min

MERCI pour cet article…
Je vis actuellement la même chose, et vous êtes le seul témoignage que j’ai trouvé sur internet….
J’ai lu et relu cet article des dizaines de fois, car vous poser les mots sur mes maux… Je me sens tellement seule dans tout ça!
Merci vraiment… 🙁

Reply
Allychachoo 29 janvier 2018 - 22 h 22 min

Bonjour Margaux, bienvenue ici même si je me doute que vous vivez des moments terribles avec votre bébé… Je vous souhaite une cargaison de courage, vous en avez besoin, et vous avez toute mon admiration pour tenir dans ces moments difficiles. J’espère que tout cœur que vous trouverez une solution pour votre bébé.

Reply
nigon clementine 5 mars 2018 - 10 h 07 min

Bonjour, merci pour votre témoignage, mon bébé de 3 mois est alimenté par sonde naso depuis un mois maintenant car il a refusé de prendre ses biberons, les éléments déclencheurs sont difficiles à identifier car à cette période il a eu ses premiers vaccins, on a fait le relais maternel à un lait artificiel, et il a était hospitalisé. Difficile de savoir si tous ces éléments sont responsables mais le résultat est qu’il boit ses biberons en très faible quantité. Par exemple le matin il refuse complètement de boire sur ce biberon et lorsque je le branche pour le faire passer par la sonde il se fait vomir, et c’est uniquement sur ce biberon. Au fil de la journée il peut lui arrivé de boire 80cc sur un biberon de 130cc. Avez-vous rencontré le même problème? Tous les examens ont été fait et ils sont tous revenus négatifs, on a changé de lait quatre fois, il a eu du lait enrichit car il ne prend pas beaucoup de poids, mais il la pas supporté, on a essayé le lait anti protéines de lait de vache, mais ce n’était pas une allergie, je me demande s’il n’aime peut-être pas le lait tout simplement. On a espoir qu’il mange à la diversification, on croise les doigts. je voulais savoir si votre enfant est dans le même cas que le mien? Avez-vous trouvé un spécialiste dans la france entière qui puisse nous aider? Nous nous sommes seuls, les docteurs ne savent pas pourquoi il fait ça et n’ont pas de solutions à nous proposer seulement un moyen : la sonde naso!! Merci. Bonne journée.

Reply
Allychachoo 5 mars 2018 - 11 h 47 min

Bonjour Clementine. Bienvenue ici, et bon courage pour cette épreuve si délicate ! J’espère pour vous que la diversification aidera oui, nous du coup pour notre fils nous avons commencé tôt (un peu avant ses 4 mois) et petit à petit ça a été une bonne chose, il a clairement plus accroché avec le solide qu’avec le liquide. Pour les spécialistes c’est très compliqué, effectivement les médecins sont prompts à proposer la sonde ou la gastrostomie mais « l’après » on se sent vite seuls. Nous étions suivis à Necker, où ils ont un pôle de troubles de l’oralité, mais c’est vrai que nous avons surtout géré la situations seuls avec les puéricultrices de l’HAD. Dans certains cas, je sais que consulter un orthophoniste très tôt est aussi conseillé, ça peut être une piste ! Courage à vous, j’espère vraiment que ça ira pour votre bébé, je suis convaincue qu’effectivement certains bébés « n’aiment pas le lait » sans qu’on ne comprenne bien la raison…

Reply
Amira 8 janvier 2019 - 23 h 33 min

Bonjour nous vivons la même chose en ce moment même mes pour des raisons différentes et plus lourde depuis ca naissance ma fille porte cette sonde elle a 8mois aujourd’hui je nous reconnais dans votre témoignage c’est papa aussi qui s’occupe de la poser .. j’aimerais savoir si depuis il a encore cette sonde et quel âge a t’ils ? Merci

Reply
Allychachoo 9 janvier 2019 - 13 h 38 min

Bonjour Amira, bienvenue ici et courage à vous pour cette épreuve. Mon fils n’a plus de sonde aujourd’hui, il a 4 ans et mange très bien. Nous avons réussi à le sevrer à ses 9 mois. Ici vous avez tous mes articles où je parle de la sonde, et notamment du sevrage –> http://www.familleenchantier.fr/sonde-naso-gastrique/ Chaque situation est différente, je vous souhaite beaucoup de courage et tout le meilleur pour votre puce <3

Reply

Leave a Comment