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Le diagnostic, 1 an après

by Allychachoo

Ces derniers jours, je ne me sentais pas bien. Fatigue, lassitude, tristesse m’ont envahi, d’une manière un peu particulière. Je ne comprenais pas trop, je ne voyais pas ce qui me faisait me sentir comme ça. Et j’ai tilté ce week-end. J’ai vu la date. Je me suis souvenue. Cela fait 1 an tout pile que nous avons eu le diagnostic de notre fils. 1 an que “nous savons”, 1 an qu’il y a un nom derrière les épreuves. 1 an que le nom de ce syndrome a expliqué beaucoup de choses, sans répondre à rien.

La réalité, c’est que cette année s’est bien passée. Les rendez-vous médicaux ont pris une autre forme de routine, maintenant que le diagnostic est posé il n’y a plus cette urgence, il n’y a plus cette tension qu’on ressentait. La prise en charge de mon petit chat s’est affinée, ce diagnostic si il ne change en rien la situation nous a aussi ouvert des portes plus rapidement. On travaille, on avance. Psychomotricité, orthophonie, suivi au CAMSP et à Necker… L’organisation est parfois complexe, mais on s’en sort. Et les progrès sont là et bien là. Nous vivons un quotidien presque “normal” au milieu de tout ça, avec un petit chat qui pousse avec bonheur et qui nous comble de joie et d’énervement comme n’importe quel petit bonhomme de 2 ans 🙂

Mais ne nous voilons pas la face, il y a les à côtés. Les difficultés, et les “et si”, les incertitudes. Les autres. Notre place toujours un peu “à part”. Pourtant, on avance, on essaye du moins. Cette année, nous avons pris de grandes décisions. Celle d’agrandir la famille déjà, bien entendu. Ce diagnostic nous a aussi donné les clefs pour comprendre quel était le soucis génétique, et c’est précieux. La décision de changer de vie aussi, de rentrer “chez nous” dans le sud. La promesse d’un nouveau départ peut-être. Je ne sais pas. C’est que ça a été une drôle d’année aussi.

La réalité, c’est que cela fait 1 an et personne n’y pense. Je suis la seule. Je suis la seule à vivre jour après jour avec ce diagnostic marqué au fer rouge dans mon cerveau. J’y pense tout le temps. Je n’ai rien accepté, rien digéré, en tout cas je n’en ai pas l’impression. Je tiens le coup car mon fils va bien, car il évolue bien, car je ne reconnais pas en lui les symptômes “classiques” de son syndrome. Mais je suis intimement persuadée que si ça n’était pas le cas, je serais mal, en permanence.

C’est délicat de parler de ça. Délicat car “tout va bien”. Je vois bien que dans mon entourage, certains pensent que je vois trop de négatif, que je m’inquiète trop, que pour eux tout roule et que c’est “derrière nous”. Mais j’ai parfois envie de hurler que non, que j’aimerais qu’on se mette à ma place, vraiment, 2 secondes. Que ce qui est “derrière nous” a certes été terrible, mais que pour le reste on ne sait pas. Que c’est un combat de tous les jours que d’avoir un fils qui a une maladie rare. Que c’est intenable de “ne pas savoir” comment les choses vont évoluer alors qu’une fiche Orphanet ne t’engage pas forcément à l’optimisme. Que ça m’est impossible de gérer cette tension entre l’espoir que j’ai profondément ancré que “tout aille bien” et la réalité de la situation. Que, tout simplement, vivre son pire cauchemar n’est pas quelque chose sur lequel je suis capable de prendre pleinement du recul.

C’est toujours aussi difficile pour moi de me reconnecter au monde, de m’impliquer totalement dans quelque chose, de revivre pleinement, de me projeter. Difficile pour moi de faire taire cette voix dans ma tête qui me susurre en permanence “on s’en fout” pour tout, tout ce qui ne concerne pas mon fils. Difficile de voir que les efforts que je fais pour me réimpliquer ne sont pas toujours perçus. Je persévère, mais c’est dur.

Oui, “ça va bien” depuis ce diagnostic, rien d’alarmant n’est apparu et surtout les progrès sont là et bien là. Non, pour autant je ne le vis pas bien. 1 an de diagnostic, la fin de certaines interrogations, le début d’autres. Toujours un combat permanent. J’espère un jour avoir un peu de répit.

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14 comments

Escarpins et Marmelade 7 novembre 2016 - 19 h 35 min

Je comprends. .. quel est son syndrome finalement ? En quoi est-ce grave ? Car tu nous en parles souvent sans forcément expliquer, ce que je comprends… C’est vrai qu’il a l’air de bien grandir ton petit bout, ce qui pousse à l’optimisme, mais je comprends ton inquiétude.
Je ne savais pas que vous partiez dans le sud. .. C’est prévu pour quand? Tu changes de boulot ?
Allez, je t’embrasse fort ♡

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Allychachoo 7 novembre 2016 - 23 h 09 min

Effectivement je n’ai jamais dit précisément le nom de son syndrome, je ne me sens pas prête à le partager encore. Il s’agit d’un syndrome polymalformatif qui peut prendre des formes très variées, et le retard mental est une possibilité importante. C’est cela qui me terrifie, car pour le reste aujourd’hui mon fils va bien, il y a des surveillances mais pas d’inquiétudes particulières. C’est déjà une grande chance par rapport à ce que peuvent vivre d’autres familles qui vivent avec ce syndrome, et nous la savourons. Mais cela reste très compliqué pour moi de gérer l’avenir, car si aujourd’hui mon fils se développe bien compte tenu des circonstances il y a ce que je vois comme une épée de Damoclès au-dessus de nous… Pour le déménagement, j’en parlerais bientôt ici, une grande décision que nous avons prise suite à l’annonce des jumeaux !

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Escarpins et Marmelade 7 novembre 2016 - 19 h 37 min

Pardon j’ai fait un tour dans tes archives et j’ai lu le chapitre sur le diagnostic..

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amélie 7 novembre 2016 - 20 h 07 min

Je te rejoins sur la difficulté à se projeter… Moi qui aimais bien planifier, imaginer le futur, ça m’est maintenant très compliqué. J’aimerais bien avoir un diagnostic pour ma Mini, mais parfois je me dis que ça ne changerait pas grand chose. Quand on est dans les maladies rares, on avance de toute façon dans le flou. « un diagnostic n’est pas un pronostic », comme nous avait dit je ne sais lequel de nos neuropédiatres. Ce que je me dis, c’est qu’aussi injuste et difficile que ce soit, d’avoir un enfant malade, nous apprenons aussi beaucoup. Ton fils est parfait, dans son genre à lui, tout comme ma poulette est parfaite, aussi handicapée qu’elle soit. Je vous envoie plein de bises et de courage. Ton fils a son chemin, peut-être différent, mais il sera beau quand même.

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Allychachoo 7 novembre 2016 - 23 h 18 min

Oui, nous avons eu la même phrase du généticien… Je la comprends totalement, mais parfois ce « diagnostic » pèse un peu + lourd, c’est délicat. Tu as raison, nos enfants sont parfaits. Dans mon cas, c’est vraiment ma capacité à l’accompagner au mieux que j’interroge. J’ai toujours du mal à réinventer ce chemin, même si le quotidien me prouve qu’effectivement il est beau. Merci beaucoup pour ton message Amélie, ça me touche beaucoup. Tu es toujours pleine de sagesse, alors que je ne peux qu’imaginer votre situation.

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Amélie 7 novembre 2016 - 23 h 38 min

Je n’ai pas de doute sur ta capacité à l’accompagner : tu l’aimes, tu fais tout ce qu’il faut pour l’aider à progresser, tu es là. Ce que tu vis est tellement perturbant, il faut du temps pour s’ajuster, et un an c’est si court finalement…

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Aurelie 7 novembre 2016 - 23 h 22 min

Comme je vous comprends, notre diagnostic de maladie rare a presque trois ans, et pourtant j’ai l’impression que c’était hier « le premier jour du reste de notre vie ». Les périodes fastes où on se dit que ça va le faire, qu’on va y arriver laissent si vite la place à ces instants où tout pourrait basculer, où on pourrait la perdre. J’ai envie d’être forte pour elle, pour lui offrir le meilleur mais j’ai peur de ce que l’avenir nous réserve.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur.

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Allychachoo 7 novembre 2016 - 23 h 31 min

Merci beaucoup Aurélie, je vous souhaite le meilleur aussi pour l’avenir <3 C'est vrai que parfois, les instants d'angoisse nous bouffent beaucoup par rapport aux moments où on se dit que ça va le faire, qu'on va avancer, qu'on en a tous les capacités... Pas facile de gérer ces montagnes russes émotionnelles.

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Die Franzoesin 8 novembre 2016 - 9 h 07 min

C’est difficile de commenter cet article, peur de dire des choses un peu à côté de la plaque… Pourtant je connais un peu le sujet tu le sais, avec mon neveu, et mon travail dans une association autour du handicap. Mais ça reste toujours difficile de trouver les mots justes d’autant plus que chaque histoire est forcément différente. Ce que je peux en dire je crois c’est que tu ne redeviendras jamais la fille d’avant. La naissance de mon neveu a fait changer la trajectoire de vie de ma soeur et finalement la mienne aussi. C’est une expérience tellement forte, tellement dure, on ne peut pas continuer après comme avant. Je crois qu’il faut l’accepter. Aujourd’hui encore le cas de mon neveu est mon échelle de mesure pour tout : quel que soit le problème, professionnel personnel ou médical, je le mesure toujours au sien pour me dire : « ce n’est rien ». Ce que je peux dire aussi c’est que ton petit chou me semble pour le moment en très très bonne voie, au vu de tous ses progrès que tu nous décris. Alors bien sûr, il n’aura peut-être pas une vie classique, personne ne peut le dire encore. Mais tu sais en Allemagne on appelle les enfants différents les enfants « besonders ». C’est un joli mot parce qu’il est positif : différent ne veut pas forcément dire triste.

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Allychachoo 8 novembre 2016 - 12 h 33 min

Tu as tout à fait raison, c’est ça qui est difficile, accepter que la vie sera différente et que mon échelle de valeurs aussi. Et ça me parait logique que cela impacte toute la famille, je ne peux qu’imaginer ce que tu vis avec ton neveu mais je ne pense pas qu’il soit possible de ne pas être changé d’une manière ou d’une autre par la situation. Cela nous bouleverse en profondeur. C’est ce qui est un peu difficile pour moi d’ailleurs, de ne pas forcément percevoir cela dans mon entourage. Sûrement de la pudeur, de la peur de m’en parler, je ne sais pas. Je suis encore beaucoup dans la tristesse, mais je dois dire que j’entrevois du positif possible dans ce changement de paradigme. Je suis encore loin de me dire que « ça m’a beaucoup appris » ou ce genre de phrase qui m’énerve encore pas mal, mais j’entrevois une forme de résilience.

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Julien 8 novembre 2016 - 15 h 17 min

On a hâte que vous arriviez dans le Sud !! Grouillez, on va faire des confitures !

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Allychachoo 8 novembre 2016 - 16 h 24 min

Ô purée, je te délègue la gestion de l’atelier confitures avec les 3 petits hein ^^

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Pellicule de vie 9 novembre 2016 - 10 h 14 min

Un article très émouvant.. Pas facile de voir le positif quand c’est son enfant qui a une maladie. La chair de notre chair.. Je ne suis pas dans la situation mais je peux comprendre car on ne sait pas de quoi demain est fait. Je peux te souhaiter déjà courage! J’espère que tes projets aboutiront et que tu pourras avoir un » petit moment de répit ». Gros bisous à ton petit bonhomme courageux et énormes à toi… :*

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Allychachoo 9 novembre 2016 - 11 h 00 min

Merci beaucoup pour ton gentil message <3

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